Filière de santé AnDDI-Rares

12- Célia CARDOSO - Le partenariat en santé (Recherche)

11- Maud HUILLET - Le partenariat en santé (Soins)

10- Anne-Claire LEDUC - Le partenariat en santé (enseignement)

9- Mickael DINOMAIS et Lou MARTINEAU - HANDISAS 49

8- Sylvie ODENT - Téléexpertise à Rennes

7- Julie VERNET - Téléexpertise à Montpellier

6- Daphné LEHALLE - Cohorte HiNDIA

5- David GENEVIEVE et Stéphanie MIOT - Consultations délocalisées en ESMS adultes

4- Jean-Henri RUEL - Présentation des Consultations Dédiées Handicaps

3- Gwénaëlle SEBILO - Présentation des dispositifs handicaps rares

2- Anne-Sophie LAPOINTE - PNMR 4 : coordination renforcée entre les acteurs

1- Etienne POT - Stratégie nationale TND 2023-2027 : Bilan à 2 ans

27ème e-RDV des associations AnDDI-Rares : La gestion des écrans

26ème e-RDV des associations AnDDI-Rares : Les données de santé dans les maladies Rares

3 - Quels parcours de vie pour les personnes ayant le syndrome de Cornélia de Lange ? (VSTfr)

2 - Quels parcours de santé pour les personnes qui ont le syndrome de Cornélia de Lange ? (VSTfr)

1 - Caractéristiques du syndrome de Cornélia de Lange (VSTfr)

Le syndrome de Cornélia de Lange (vidéo complète VSTfr)

25ème e-RDV des associations AnDDI-Rares : Les troubles alimentaires pédiatriques

Le syndrome de Rubinstein-Taybi (vidéo complète)

3 - Quels parcours de vie pour les personnes atteintes d'un syndrome de Rubinstein-Taybi?

2 - Quel parcours de santé pour les personnes atteintes d'un syndrome de Rubinstein-Taybi?

1 - Qu'est-ce que le syndrome de Rubinstein-Taybi?

Le syndrome de Rubinstein-Taybi (vidéo complète - VSTfr)

3 - Quels parcours de vie pour les personnes atteintes d'un syndrome de Rubinstein-Taybi? (VSTfr)

2 - Quel parcours de santé pour les personnes atteintes d'un syndrome de Rubinstein-Taybi? (VSTfr)

1 - Qu'est-ce que le syndrome de Rubinstein-Taybi? (VSTfr)

Noonan syndrome (complete, ST EN)

3- What are the life outcomes for people with Noonan syndrome? (ST EN)

2- What healthcare pathways are there for people with Noonan syndrome? (ST EN)