RARE à l'écoute
Aucun traitement qui soulage ? Pas de diagnostic ? Patient en souffrance ? Et si c’était une Maladie Rare ?
RARE à l’écoute est la chaîne de podcast dédiée aux Maladies Rares. Elle est destinée en priorité aux professionnels de santé mais aussi à tous ceux qui souffrent afin de les orienter vers des spécialistes.
Pour chaque saison, consacrée à une maladie rare spécifique, nous vous proposons d’écouter le point de vue des experts et d’entendre le témoignage des patients concernés.
RARE à l’écoute est disponible sur toutes les plateformes de podcast.
Plus d’informations sur notre site internet : www.rarealecoute.com
Maladie rare - Prendre en charge une Artérite à cellules géantes
Maladie rare – Artérite à cellules géantes (maladie de Horton) : évaluation et imagerie
Maladie rare - Le futur du dépistage génétique
Médecine génomique et maladies rares
Maladie rare – Diagnostiquer une Artérite à cellules géantes (maladie de Horton)
Maladie rare – Vivre avec une SMA
Horizon HPP n°2 « Hypophosphatasie : des parcours de soins au service de la qualité de vie »
Maladie rare – Qu'appelle-t-on artérite à cellules géantes ou maladie de Horton ?
Maladie rare – DEPISMA : Bilan de l'étude pilote du dépistage néonatal de la SMA
Maladie rare - Prendre en charge une amyotrophie spinale infantile
Maladie rare - Qu'appelle-t-on Amyotrophie Spinale Infantile ?
Associations de patients et recherche dans les maladies rares
Maladie Rare - Horizon hATTR n°1 « Amylose hATTR : Accompagner le présent, anticiper l’avenir ».
Maladie rare – Comment mieux vivre avec l’XLH
Maladie rare – Reconnaître l’XLH chez l’adulte
Maladie rare - Témoignage patient - focus errance diagnostique et dépistage tardif
Maladie rare - Témoignage patient – focus qualité de vie des patients atteints d’XLH
Maladie rare - Témoignage patient – focus atteinte dentaire dans l’XLH
Dépistage des maladies rares
Maladie Rare - Horizon HPP « Hypophosphatasie : du diagnostic précoce à la coordination des soins »
Prospective Maladies Rares 2050
Maladie rare – Vivre avec un déficit en alpha-1 antitrypsine
Maladie rare – Prendre en charge un déficit en alpha-1 antitrypsine
Maladie rare – Diagnostic biologique d’un déficit en alpha-1 antitrypsine
Maladie rare – Diagnostic clinique d’un déficit en alpha-1 antitrypsine
Les associations, acteurs du 4e PNMR
Maladie rare – Qu’appelle-t-on déficit en alpha-1 antitrypsine (DAAT) ?
Maladie Rare - Horizon DMD
Maladie rare - Nouvel ambassadeur Rare à l'écoute
Maladie rare - Nouvel ambassadeur RARE à l'écoute