MPS LH Derneği
Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS LH) Derneği, 6 Mayıs 2009’da kuruldu. Derneğimiz, MPS ve lizozomal depo hastalıklarıyla mücadele eden kişilere ekonomik, sosyal, kültürel, hukuki, mesleki, eğitim ve benzeri konularda yol göstermeyi, bilgilendirmeyi ve daha kaliteli yaşam koşullarına erişebilmelerini sağlamayı amaçlıyoruz.
Ülkemizde birçok insan lizozomal depo hastalıkları nedeniyle sıkıntı yaşıyor. Bazıları yıllarca hastalıkları tanınmadan, tedavi edilme ve daha iyi bakım alma şansına sahip oldukları halde bunlara ulaşamadan yıllarını geçiriyor. Biz lizozomal hastalıkları olan hastalar ve yakınları olarak bu sorunları birlikte aşmak üzere bir araya gelen hasta ve hasta yakınlarıyız. Sizlerle birlikte daha güçlü olacak, birbirimize daha fazla destek vereceğiz. Yaşam boyu süren bu hastalıklara karşı birlikte savaşacağız.
Kanalımıza Abone Olmak İçin:
https://bit.ly/mpslhderneği
Ajans: Your Medya
Web: http://www.yourmedya.com
mail: [email protected]
Çocuğun Gelişimi Durakladıysa… Bu Videoyu Mutlaka İzleyin! | MPS LH Derneği
Nadir Hastalıklar Hakkında Bilmemiz Gerekenler! Ailelere Tavsiyeler! | MPS LH Derneği
Lizozomal Depo Hastalıklarında Tedavi Yaklaşımları Bildiklerimiz Değişiyor mu? | MPS LH Derneği
Tanı Şüpheyle Başlar! Genetik Hastalıklar Erken Fark Edilebilir mi? | MPS LH Derneği
‘Zordu Ama İmkansız Değildi…’ Gaucher ile Yaşamak | MPS LH Derneği
Görünmez Bir Hastalık, Görülmesi Gereken Bir Mücadele Eren'in Hikayesi! | MPS LH Derneği
"Bir Anne Bir Mücadele Bir Umut"| MPS LH Derneği
Mukopolisakkaridoz "Bir Tanı Bir Hikaye" | MPS LH Derneği
Genetik Mutasyonda Gizli Risk ve Aile Yolculuğu! | MPS LH Derneği
Farkındalık Sizi Güçlü Kılar! Erken Tanı Erken Tedavi Demektir! | MPS LH Derneği
“Görünmeyen Yalnızlık: Nadir Hastalıklar, Aileler ve Paylaşılamayan Acılar" | MPS LH Derneği
" Nadir Olanı Yaşıyoruz! Umudu Paylaşıyoruz" | MPS LH Derneği
MPS LH Derneği Hasta Bilgilendirme Video Toplantıları - 3 (16 Ekim 2024)
Klayn - Alle Wollen
TRT Radyo Haber’e Konuk Olduk
MPS İçin Birleşmenin Tam Zamanı
MPS LH Derneği Hasta Bilgilendirme Video Toplantıları - 2 (27 Mart 2024)
MPS LH Derneği Hasta Bilgilendirme Video Toplantıları - 1 (17 Ocak 2024)
Enzim Tedavimizi Geri İstiyoruz!
Dr. Şaylan, İHA’ya Açıklamalarda Bulundu
Nadir Hastalıklar Ağı Tedaviye Erişim ve Yaşam Hakkı Basın Toplantısı
MPS LH DERNEĞİ BAŞKANI ERGÜZEL: DEPREM, İLACA ERİŞİM SIKINTIMIZI ARTTIRDI
Enzim Tedavimizi Geri İstiyoruz!
Prof. Dr. Ezgü, Dr. Şaylan'ın Gaucher Hastalığı Hakkındaki Sorularını Yanıtladı
Altı Dakika Yürüme Testi, Selçuk Tepeli ile FOX Ana Haber'de
15 Mayıs MPS Dünya Farkındalık Günü Ankara Etkinlikleri
Nadir Hastalıklar farkındalığı için bir gün yetmez!
Narin Çocuklar Farkındalık Paneli
Gaucher Hastalığında, Yaşam Kalitesi Nasıl Artırılır?