Conectiva Lat
La red Conectiva se enfoca en el cuidado de las personas con Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) y de sus allegados en Latinoamérica.
Asociaciones, grupos de pacientes y pacientes empoderados trabajamos juntos, con ética y profesionalismo, para lograrlo.
Campaña de concienciación sobre las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes 2024
«Cuidadores familiares de pacientes con ER». Dra. Flor Morton y Psic. Alma Valencia, Tulipán, México
«Sindrome de Williams» Dr. Jorge La Serna, Perú
Ponencia en el «I simposio Actualización de Enfermedades Raras en Venezuela 2022»
«Conocer, Sensibilizar, Incluir - El síndrome de Marfan» Ponencia de la Dra. Karleana Semprún
«Legislación y Enfermedades Raras en ALyC» Dra. Gloria Pino en el 2º simposio del GT de ER de la SIP
Entrevista de Javier Guerra para «Los Pacientes Importan»
Entrevista sobre Marfan y Enfermedades Raras en «De Hemofilia y Otras Rarezas»
Ponencia Universidad ICESI-FECOER en Cali, Colombia, sobre tarjetas de emergencias y Kit de Kevin
Entrevista a Javier Guerra en el canal de instagram @integradoschile
Entrevista a Javier Guerra sobre «Tarjetas de emergencia para EPOF» en Radio Libertad FM
«Del trauma al empoderamiento» Atención de personas con EPOF en emergencias, por la Dra. Gloria Pino
Entrevista a Javier Guerra en "De hemofilia y otras rarezas"
Atención en EPOF - Javier Guerra, en radio local, Bolivia
Charla con Virginia Aguirre, Presidenta de la Asociación Yo Cuido
Jornada «Atención a personas con enfermedades poco frecuentes en emergencias hospitalarias»
18 datos sobre Ehlers-Danlos
Ponencia: Marco Estratégico para los THTC en Latinoamérica, la visión de Conectiva
Presentación de la tarjeta emergencias de Osteogénesis Imperfecta
Ponencia: Plan nacional de las enfermedades raras o huérfanas 2021-2024 de Perú
No eres tu enfermedad «¿Qué viene después del diagnóstico?»
No eres tu enfermedad «Qué herramientas ayudan a aceptar el diagnóstico»
Ponencia «Atención multidisciplinar en personas con ER y familias en el CREER y Proyecto INNOVCARE»
No eres tu enfermedad «¿Cómo fue tener la certeza del diagnóstico?»
Ponencia «La unidad de Marfan, experiencias como CSUR y la red VASCERN» por la Dra. Gisela Teixido
Ponencia «La unidad de enfermedades raras como modelo de atención» por el Dr. Agustin Pijierro
Ponencia «El peregrinaje del paciente. La experiencia de los afectados» por la Dra. Gloria Pino
«Discapacidad y EPoF, Convenios y derechos» por la Psic. Karleana Semprún
«Introducción a las Enfermedades Poco Frecuentes» por la Dra. Gloria Pino
Palabras del Sr. Javier Guerra, fundador de Conectiva, en el simposio sobre atención integral y THTC