ГЕНОМ-ИНФОРМ
Информационное агентство о редких заболеваниях, науке и человеческих судьбах, а также о развитии медицины и социальной политики в РФ.
Регистрационный номер: ИА Nº ФС77-89189 от 10 марта 2025 г.
Что мы делаем:
🎥 Сюжеты и репортажи: короткие комментарии с места событий ключевых спикеров, глубокие истории пациентов, их борьба, надежды и победы.
📡 Прямые трансляции: заседания, мероприятия и форумы пациентских организаций, где обсуждаются важные вопросы.
📸 Фоторепортажи с мероприятий из любой точки России.
Наша миссия:
Мы стремимся информировать, поддерживать и объединять всех, кто связан с редкими заболеваниями. Наш контент — это не просто информация, это возможность быть услышанным, найти поддержку и вдохновение.
Присоединяйтесь к нашему сообществу, чтобы быть в курсе важных событий, участвовать в обсуждениях и вместе менять мир к лучшему.
ГЕНОМ-ИНФОРМ — информация, которая объединяет, вдохновляет и меняет жизни.
Давайте помогать редким пациентам вместе!
Фабри в Якутии: 9 лет наблюдения
В Сахалинской области выявили семью с болезнью Фабри
В Хабаровском крае генетики учат терапевтов орфанной настороженности
Комики поддержали детей с редкими заболеваниями
В России обсудили «невидимые» болезни почек
Нефролог с Крайнего Севера о том, что на самом деле спасает почки
Почки — молчащий орган
Большая часть россиян не подозревает о болезни почек
Во Владивостоке семье дали путёвку в Сочи за работу по информированию о МПС
Орфанный пациент открыл свой бизнес в Санкт-Петербурге
Мы думали, что одни на свете
Подросток из Таганрога стал фиолетовым мишкой
В Хакасии у ребёнка в 1,5 года выявили мукополисахаридоз
Пациентская организация изменила судьбу семьи из Кургана
В Иркутске ребенок с редким заболеванием пошел в обычную школу
1200 на планете. Двое "В гостях у фиолетового мишки"
Нам важно быть частью МПС-сообщества
На принятие диагноза нужно время
Дети с мукополисахаридозом встали на ролики
Редкий пациент из Новосибирска вывез маму на отдых в Сочи
В Сочи приехали отдыхать более тридцати детей с редким заболеванием
Открытие IX конференции генетиков в Якутске
Забег в Дубне "Большая Волга"
В Москве пройдет IV ФармЧемпионат
Госзакупки должны гарантировать разнообразие лечебного питания
Открытый диалог поможет повысить доверие к лекарствам
Честные исследования и диалог с пациентами — основа доверия к препаратам
Формирование лояльности к российским препаратам требует времени и экспертного диалога с пациентами
Российские лекарства: доверие, которое спасает жизни
Разработка российских препаратов для редких заболеваний укрепит систему поддержки пациентов