Семьи СМА
Благотворительный Фонд "Семьи СМА"
https://f-sma.ru/
SMA Family Foundation (Russia)
Данный канал создан исключительно в информационных и обучающих целях. Он не является средством коммуникации. Обратиться за помощью, в том числе информационной, можно по основным контактам фонда. Подробнее о программах помощи и алгоритмах ее получения можно посмотреть на сайте - https://f-sma.ru/u-vas-sma/
7108675c-9bbc-403e-87fd-31885c56e0d5
Дайвинг для людей с инвалидностью
Профилактика респираторных нарушений
Логореабилитация пациентов со СМА
Важные юридические вопросы: трудоустройство родителей, СДУ, использование электронного сертификата
Переход из детской службы во взрослую
Набор социальных услуг: что это такое и кто может его получить?
Медицинские и юридические аспекты смены патогенетической терапии
Нежелательные явления при применении лекарственных препаратов. Медицинская точка зрения
Нарушения со стороны органов желудочно-кишечного тракта у пациентов со спинальной мышечной атрофией
Остеопороз: взгляд хирурга
Основные эндокринные нарушения при СМА. Диагностика, профилактика и лечение остеопороза
Профилактика ортопедических осложнений пациентов со СМА: взгляд ортопеда и реабилитолога
Клинические рекомендации: эффективное лечение и поддержка взрослых со СМА
Выбор оптимального лекарственного препарата: на что опираться
Роль белка SMN и других факторов в патофизиологии спинальной мышечной атрофии
Влияние возможностей диагностики на работу практического врача и возможности помощи пациенту со СМА
Скрининг новорожденных или скрининг на носительство. Есть ли перспективы у скрининга на носительство
Что изменилось в молекулярной диагностике СМА с введением неонатального скрининга
Приветственное слово организатора.Спинальная мышечная атрофия 2024: вопросы организации помощи
Актуальные вопросы лекарственного обеспечения: взгляд юриста
Реабилитация детей со СМА и др. НМЗ на базе Федерального Детского Реабилитационного Центра Кораблик
Профилактика ортопедических нарушений. Ответы на вопросы
Роль терапевта и кардиолога в помощи пациентам со СМА
Мифы про респираторное оборудование. Ошибки в его использовании
Финансирование лечения взрослых: перспективы федерализации и включения СМА в программу ВЗН
Комплекс помощи, в которой нуждаются пресимптоматически диагностированные дети и их семьи
Опыт семьи с пресимптоматическим пациентом
Патогенетическое лечение детей со СМА, выявленных на досимптоматической стадии
Лечение взрослых со СМА: патогенетическая терапия
Дискуссия: Доказательность в области лечения взрослых со СМА