Filière de Santé Maladies Rares MaRIH

Les Filières de Santé Maladies Rares ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé durant l’été 2013 (deuxième plan national maladies rares 2011-2016).
Parmi les 23 filières identifiées en 2014, la filière de santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques (MaRIH) regroupe les acteurs impliqués dans la prise en charge de ces pathologies et rassemble ainsi:
• 12 centres de référence maladies rares, soit 227 sites hospitaliers labellisés
• 101 laboratoires de diagnostic et/ou de recherche
• 12 associations de patients
• en partenariat avec 8 sociétés savantes
autour des cytopénies auto-immunes (syndrome d’Evans, AHAI, PTI), des déficits immunitaires héréditaires, aplasies médullaires/HPN, de l’anémie de Fanconi, des mastocytoses, de l’histiocytose langerhansienne, des microangiopathies thrombotiques, de l’anémie de Blackfan-Diamond, des neutropénies chroniques, des angioedèmes à kinines, amyloses AL, des proliférations LGL et du syndrome hyperéosinophilique.

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