Fondation Maladies Rares
La Fondation Maladies Rares a pour mission d’intérêt général d’accélérer la recherche sur l’ensemble des maladies rares pour faciliter le diagnostic de ces maladies, le développement de nouveaux traitements et améliorer le parcours de vie des malades et de leur famille.
La Fondation Maladies Rares est soutenue par l'AFM-Téléthon en sa qualité de membre fondateur.
Elizabeth Vroom - Role and Involvement of Patients in the Regulatory Process
Jean Philippe Plançon - PROMs in clinical trials and drug approval - A patient’s perspective
Michela Onali - What is the role of patients in preclinical research
Rick Thompson - Role of Patient Advocacy Organizations in drug repurposing
Elizabeth Vroom - Patient’s perspective on data sharing in preclinical and clinical studies
Nicola Openshaw Lawrence - Patients’ registries: an important data source for rare diseases research
Michela Onali - The benefits of early patient involvement in the research process
Stefano Benvenuti - Informed consent and the respect of patient's will
Elizabeth Vroom - Patients' involvement in clinical trial design
Webinaire DATA & SANTÉ 2024
Teaser MOOC3
Présentation sponsorisée - Theranexus - Dr Mathieu Charvériat
Dr Gilles Laverny // IGBMC, Université de Strasbourg & Dr Magali Richard //Home Biosciences
Prix du poster
Mme Oriane Graciano // CRMR DICR (DéfiScience, ITHACA), Hôpital Robert-Debré AP-HP
Dr Pierre Ancet // LiR3S, Université de Bourgogne
Dr Odile Rohmer // LPC, Université de Strasbourg
Dr Agnès Dumas // ECEVE, Université de Paris
Mme Christie Mitri // Centre de Recherche Saint-Antoine, Sorbonne Universités
Pr Didier Lacombe // INSERM U1211, Université de Bordeaux
Pr Stéphane Bézieau // Institut du Thorax, CHU de Nantes
Ouverture du colloque - Pr Daniel Scherman & Pr Jean-Louis Mandel
Le rôle de l'équipe d'Alessandra Pierani à l'@InstitutImaginetv dans le #RHUCOSY
THP solidaire 2021
ETAPE 6 : EXAMENS PARACLINIQUES / Parcours diagnostique maladies rares
ETAPE 5 : EXAMEN CLINIQUE / Parcours diagnostique maladies rares
ETAPE 4 : ANTECEDENTS PERSONNELS / Parcours diagnostique maladies rares
ETAPE 3 : HISTOIRE FAMILIALE / Parcours diagnostique maladies rares
ETAPE 2 : INTERROGATOIRE DU PATIENT OU DU PARENT / Parcours diagnostique maladies rares
ETAPE 7 : PROPOSITION DE TEST GENETIQUE / Parcours diagnostique maladies rares