Duchenne Parent Project
Wij zijn Duchenne Parent Project. Wij zetten ons in om het toekomstperspectief van Duchenne patiënten te verbeteren, door medicijnen te ontwikkelen die Duchenne Spierdystrofie kunnen behandelen of genezen! Voor alle jongens wereldwijd. Dat kan alleen door sneller en beter onderzoek. Door (internationale) samenwerking op alle niveaus. Ook ontwikkelen we projecten om medische zorg en zelfstandigheid te verbeteren. Door betere en snellere kennisoverdracht, scholing en de ontwikkeling de ontwikkeling van hulpmiddelen. Er is al heel veel bereikt de afgelopen jaren, maar er is nog geen echte oplossing voor deze ziekte. Doe daarom mee: laat van je horen, deel onze missie en videoverhalen of kom in actie via www.metersvoorduchenne.nl of www.duchenneheroes.nl
Zitten: comfortabel en functioneel, maar hoe? – Imelda de Groot, Yolanda van den Elzen
Cardiologische zorg bij Duchenne – Dr. Arno Roest, LUMC
Update over onderzoek naar (mogelijke) behandelingen voor Duchenne – Prof. Annemieke Aartsma-Rus
Welk onderzoek financierden we al, en wat komt eraan? – Dr. Anneliene Jonker
Gezond bewegen als je Duchenne hebt – Dr. Menno van der Holst, Evelien Fleerakkers, en Paulien Klap
Psychologie van Duchenne: boekpresentatie – Dr. Jos Hendriksen, Kempenhaeghe
Kunnen we de zorg nog beter maken? – Dr. Erik Niks, LUMC en Duchenne Centrum Nederland
Brein en Duchenne, inzichten en impact – Dr. Sylvia Klinkenberg en Dirk Sweere, Kempenhaeghe
Maag- en darmproblematiek bij Duchenne – Dr. Kristien Tytgat, Amsterdam UMC
Vrouwen dragen Duchenne – Dr. Saskia Houwen, Radboudumc en dr. Merelijne Verschoof, LUMC
Duchenne Surf Event 2025 in Ouddorp
Samen sterk – documentaire voor World Duchenne Awareness Day 2025
Webinar Givinostat (Duvyzat®) - 16 juni 2025
Interviews over het volwassen leven met Duchenne
Duchenne Congres 2024 in Corpus
Opleidingsdag Duchenne Barrière Breker
Gentherapie voor Duchenne - webinar door Duchenne Parent Project
Animatie WervingsKit 2. WieBenJij WatWilJij
Animatie WervingsKit 8. WatMoetJeDanNogRegelen HoeVerder
Animatie WervingsKit 7. HoeKiesJeDeJuisteHelper
Animatie WervingsKit 5. WatIsMooiAanBaanAlsHelper
Animatie WervingsKit 6. WatNu Sollicitatiegesprek
Animatie WervingsKit 4. HoeKunJeMensenAlsHelperVinden
Animatie WervingsKit 3. WelkeHulpKunJijGebruiken
Animatie WervingsKit 1. Intro: Waarom Helpers?
Duchenne Surf Event 2024
Duchenne Congres 2024 Corpus - Yvonne Meijer-Krom namens Saskia Houwen - Duchenne Draagsters
Duchenne Congres 2024 Corpus - Peter Wijkstra - Wat is de standaard ademhalingszorg bij Duchenne?
Duchenne Congres 2024 Corpus - Menno van der Holst - Fysiotherapie: het belang van bewegen
Duchenne Congres 2024 Corpus - Annemieke Aartsma-Rus - Overzicht ontwikkelingen Duchenne onderzoek