ALS 〜新薬への道のり日記〜
2022年、33歳の若さでALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病になりました。
父も同じ病で亡くなり、遺伝子検査により遺伝性SOD1型と判明し、現在に至ります。
このchでは日常と新薬への挑戦を記録し、情報を提供できればと思っています。
↓↓↓署名活動始めました↓↓↓
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※署名サイト内の寄付広告は、青木渉と関係がありませんのでご注意ください。
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◆クレジットカード対応の寄付ページができました。
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【活動報告】
◆青木渉サポーターの会
https://www.sho510.com
【SOD1-ALS新薬トフェルセン】15回の治療を行った今
ALS新薬トフェルセン国内承認！！
【episode.13】ALSになってから心がけていること3選
大切なご報告
【episode.12】SOD1-ALS治療薬トフェルセン国内での承認申請へ！
【episode.11】トフェルセン治療の経過報告と講演会
【episode.10】現在の歩行記録②〜2024年1月〜
【episode.9】12月活動報告〜今年もありがとうございました！〜
【拡散お願いします】ドラッグ・ラグ解消へ！ALS患者団体・記者会見
【episode.8】35歳になりました！
【episode.7】今の状況・これからの活動について
【episode.6】ALS患者の想いよ届け！署名活動開始！！
【episode.5】ALS新薬トフェルセン1回目の投与が終わりました！
【episode.4】ALS新薬1回目の投与決定！
【番外編】核酸医薬のシンポジウムに参加しました
【episode.3】ALS疑い〜確定診断まで
【episode.2】現在の歩行記録〜2023年6月〜
【episode.1】ALSと私の歩み