Filière NeuroSphinx
Une Filière Santé Maladies Rares est une organisation reconnue par le ministère de la Santé qui rassemble les acteurs des maladies rares concernée par une pathologie donnée.
Elles permettent notamment une meilleure orientation des patients et des professionnels de santé, une amélioration de la prise en charge diagnostique et thérapeutique et surtout une plus grande coordination des acteurs au service du patient.
La filière "NeuroSphinx" est consacrée aux troubles neurologiques et malformatifs sphinctériens c'est à dire les maladies rares conduisant à des troubles de la continence. Elle a été reconnue fin 2014 et est en phase de structuration
La chaîne Youtube de NeuroSphinx vise à mettre en ligne des vidéos pour expliquer les enjeux et les projets de la filière.
Physiopathologie du fonctionnement vésical: les différents examens urodynamiques
Hôpital de Jour Spina au CHU de Martinique
Collaboration entre médecin hospitalier et DAC
Table ronde:Comment organiser la transition ado-adulte avec les structures ville-hôpital existantes?
Collaboration entre médecin hospitalier et DAC
Expérimentation lien ville-hôpital : Filière de santé maladies rares Défiscience
Retour d’expérience - association Dessine Moi Un Mouton (DMUM)
17h30 retour d'expérience à Appart'Marseille
Le rôle des médecins généralistes
PNMR 4: Place du lien ville-hôpital et perspectives à l’Europe
Mot d’introduction : Lien ville-hôpital et Transition ado-adulte
Foire aux outils ETP
Journée Neurosphinx 2025 : 2 minutes pour revivre les temps forts de cette 9ème édition
Vidéo de présentation de la 9ème journée nationale NeuroSphinx
Table ronde “Devenir de l’ETP dans la Filière”
Imagerie diagnostique du sinus uro-génital : du pré au post-natal
Les Clefs du Diagnostic
Fiches Urgence Orphanet
Accelrare
"Malformations ano-rectales : embryologie & imagerie prénatale"
UROIRM et malformations rares rénales
Imagerie et prise en charge des Chiari secondaires à une pathologie des méninges spinales
Apport de la fluorescence en peropératoire dans la reconstruction des exstrophie-épispades
Actualité de la DGOS
Chiari I anténatal : rêve ou réalité ?
Session Recherche et Prix de thèse
Journée nationale NeuroSphinx, 9ème édition - Actualité de la Filière -
Journée nationale NeuroSphinx, 8ème édition - Session MARVU -
Journée nationale NeuroSphinx, 8ème édition - Session C-MAVEM -
Journée Neurosphinx 2024 : 3 minutes pour revivre les temps forts de cette 8è édition