Filiere FAVA Multi
Filière santé maladies rares FAVA-Multi : Maladies Vasculaires Rares avec atteinte Multisystémique
http://www.favamulti.fr
MAV - Comment expliquer l'abstention thérapeutique dans le cas des MAV cérébrales ?
Présentation du cadre de prescription compassionnelle pour le bevacizumab dans la Rendu-Osler
Association Marfans : Recherche et activité physique adaptée - JA 2025
Projet de recherche CASPARO - JA 2025
Réseau Marfan et apparentés - JA 2025
Réseau Maladie de Rendu-Osler - JA 2025
Réseau Lymphœdème primaire - JA 2025
Point sur l'observatoire des traitements - JA 2025
Réseau AVANCE
Bilan et actions à venir - JA 2025
Point sur la mise en place de tests fonctionnels - JA 2025
Réseau Anomalies Vasculaires Superficielles - JA 2025
Les fistules durales
Syndrome de Marfan - Quelles peuvent être les complications pulmonaires ?
Syndrome de Marfan - Le passage de la prise en charge ado-adulte
Syndrome de Marfan - Faut-il encourager le sport chez l'enfant ?
Présentation du projet DROMOS de la BNDMR - Anne-Sophie Jannot
Plan National Maladies Rares 4 - Anne-Sophie Lapointe
Projets des associations
Présentation des actions communes et bases de données de chaque réseau
Point sur l'observatoire des traitements - Laura Tourvieilhe
Point VASCERN - Julie Hallac
Bilan et actions à venir - Julie Chassagne
Tour de table des participants
Syndrome de Marfan - Quand et comment commence-t-on la surveillance cardiologique chez l'enfant ?
Lymphœdème primaire - Qu'est-ce que l'érysipèle ? Quels en sont les signes ?
Syndrome de Marfan - D'où viennent les douleurs et migraines ?
Modèles pré-cliniques d'HHT - Philippe Marambaud
Toxicité des anti-angiogéniques et fertilité - Emmanuel Seront
Dosages du taux résiduel de Bevacizumab - Gilles Paintaud