Osservatorio Malattie Rare
Canale della testata www.osservatoriomalattierare.it , la prima testata giornalistica dedicata alle malattie e ai tumori rari
Prevenire l'ageismo attraverso la formazione e l'informazione: Amiloidosi Cardiaca come case study
Tutela del Paziente con Malattie Rare: la Miastenia Gravis come paradigma
OMaR incontra l'On Luciano Ciocchetti
EPN: diritti, accesso e tutele del paziente raro
Il Ruolo del Paziente nei Processi Regolatori: l'esperienza InPags
Two children with homozygous familial hypercholesterolemia: the story of a Sardinian family
Due figli con ipercolesterolemia omozigote: la storia di una famiglia sarda
Una madre, una figlia e una sfida comune: l’ipercolesterolemia familiare omozigote
A mother, a daughter, and a shared challenge: homozygous familial hypercholesterolemia
OMaR Incontra il Sottosegretario Marcello Gemmato
Giornata Mondiale Mastocitosi: Storie di viaggi e di speranza per un processo decisionale condiviso
Ipercolesterolemia familiare omozigote: la gestione del paziente pediatrico
Università di Ferrara premiata come “Key Innovator”: intervista alla prof.ssa Ferlini su Screen4Care
EPN: sicurezza clinica e gestione in emergenza
Glomerulopatia da C3 percorso diagnostico e presa in carico
Conoscere la mastocitosi. Dalla diagnosi al corretto dialogo tra medico e paziente
Webinar - I veri supereroi indossano la neurotuta
OMaR incontra il Sen. Guido Quintino Liris
OMaR Incontra il prof. Vincenzo Salvatore
Neurotuta: la configurazione personalizzata
OMaR incontra la Sen. Elena Murelli
Neurotuta: ausili e diritti
Talassemia: “Oggi la vita dei pazienti è sempre più simile a quella di chi non ha la malattia”
Neurotuta: allenamento, equilibrio e forza
Screening neonatale per la SMA: l'esperienza della Regione Puglia
Screening neonatale per la SMA in Campania: il ruolo del Ceinge
Screening neonatale per la SMA in Campania: il ruolo dell'AORN Santobono-Pausilipon
Screening neonatale per la SMA in Puglia: il ruolo del Policlinico di Bari Ospedale Giovanni XXIII
Angioedema ereditario: oggi fa meno paura
OMaR Incontra il Sen. Orfeo Mazzella