Rett-Syndrom: Meine Schwester mit dem seltenen Gendefekt | WDR Doku

Zwei Schwestern, die eine nur 11 Monate älter als die andere, wachsen wie Zwillinge auf. Die eine ist gesund und wird Schauspielerin – es ist die Deutsch-Amerikanerin Leslie Malton. Die andere, Marion, entwickelt als Kleinkind eine Behinderung, die sich die Familie nicht erklären kann: Sie spricht nicht mehr, kann nicht mehr alleine laufen, essen oder trinken, schlägt mit dem Rücken gegen die Wand bis sie schreit. Auch die Ärzte wissen nicht, was dem Kind fehlt, welche Therapie wirklich hilft. Erst 2012 - mehr als 50 Jahre später - bekommt Marions Krankheit einen Namen, als Leslie zufällig einen Zeitungsartikel darüber liest: Marion hat das Rett-Syndrom – ein genetischer Defekt.

Bis dahin hatte Leslie geglaubt, sie habe die Schwester als kleines Mädchen mit Fieber angesteckt und sei deshalb schuld an ihrer seltsamen Krankheit. Von klein auf fühlt sie sich verantwortlich für die jüngere Schwester. Sie weiß, wie man mit Marion umgehen muss, tröstet sie, wenn sie Schreianfälle hat. Doch als beide erwachsen sind, geht die eine ihren Weg als Schauspielerin und lebt in Deutschland, die andere bleibt in den USA, in einer Betreuungseinrichtung, aus der die Mutter sie wochenends nach Hause holt. Leslie besucht Marion, so oft es geht, ist froh, dass die Mutter vor Ort sich kümmern kann. Doch nun ist sie 87 Jahre alt und zunehmend dement. Marion, mittlerweile 61 Jahre alt, lebt in einem Behindertenheim in Kalifornien und wird nun weder von jemandem besucht, noch an den Wochenenden abgeholt - für die Schwester Leslie ein schwer zu ertragender emotionaler Zustand. Sie muss ihre Schwester nach Deutschland holen und einen Heimplatz in ihrer Nähe finden. Nur wie? Marion hat die US-Staatsbürgerschaft, keine Krankenkasse in Deutschland würde sie aufnehmen. Verzweifelt sucht Leslie nach einer Lösung für ihre Schwester. Menschen hautnah hat diese Suche begleitet.

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🎥 Ein Film für Menschen hautnah von Caterina Woj.
Dieser Film wurde im Jahr 2022 produziert. Alle Aussagen und Fakten entsprechen dem damaligen Stand und wurden seitdem nicht aktualisiert.
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