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아이들 살리고 미래시장 선점까지...국내 희귀병 치료 R&D가 당장 활성화돼야 하는 이유는 [첨단재생의료 국회정책토론회 2]
Автор: KMIB
Загружено: 2025-11-26
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"우리 아이들에게 빨리 치료의 기회가 열렸으면 하는 간절한 마음입니다."
소아희귀난치안과질환협회 이주혁 대표는 최근 국회에서 열린 '첨단 재생의료 환자 치료 기회 확대를 위한 정책·입법 과제' 토론회에서 이렇게 호소했다. 망막층간 분리, 선천성 망막질환, 레베선천흑암시 등 태어나면서부터 유전적 변이로 시력을 잃거나 안구를 적출해야 하는 절박한 처지의 환아들에겐 유전자·세포치료제의 빠른 적용이 유일한 희망이다.
하지만 국내에선 법 개정이나 행정력의 문제, 고비용 등 현실의 장벽으로 인해 임상 연구와 치료를 시도조차 못 하는 실정이다. 최근 이재명 대통령이 핵심 규제 합리화 전략회의에서 “중대·희귀난치질환자에 대한 줄기세포, 유전자 치료 적용을 전향적으로 판단하고 실증과 임상이 빠르게 이뤄지도록 과감한 제도 개편이 필요하다”고 언급한 바 있다. 환자 중심의 치료 접근성을 높이기 위한 신속한 법제도 개선을 주문한 것이다. 토론회에서도 이를 위한 여러 방안들이 제시됐다.
[기사] - https://www.kmib.co.kr/article/view.a...
#첨단재생의료_환자_치료기회_확대를_위한_정책_입법과제 #소아희귀난치안과질환협회
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