Come mettere in comunicazione pediatri e medici generici con i centri di riferimento sul territorio?

Il 29 ottobre di ogni anno viene celebrata la “Giornata Internazionale Malattie Rare delle Ossa“, appuntamento che riunisce pazienti, associazioni e specialisti del settore allo scopo di divulgare conoscenze, esperienze e aggiornamenti scientifici sulle patologie ossee rare.

L'edizione 2025 si è tenuta a Roma presso Palazzo Baldassini e ha visto l’impegno congiunto di Fondazione FIRMO, Acondroplasia Insieme per Crescere, Associazione Italiana dei Pazienti con Disordini Rari del Metabolismo del Fosfato (AIFOSF), Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia (AISAC), Associazione Pazienti Ipofosfatasia (API), Associazione Per i Pazienti con Ipoparatiroidismo (APPI) e Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta (ASITOI). L’incontro è stato moderato dalla Dott.ssa Nicoletta Carbone, giornalista, scrittrice, conduttrice di grande esperienza in campo divulgativo e scientifico.

L’evento ha coinvolto esperti, istituzioni e rappresentanti di associazioni dei pazienti, delineando un quadro aggiornato delle patologie rare e proponendo concrete priorità per il futuro. La serata è stata dedicata alle richieste agli esperti da parte del pubblico in sala.

In questo video la richiesta da parte del Dottor Salvo Leone, Direttore Generale Associazione Amici Italia.
Risponde:
Dottoressa Stefania Sella, Endocrinologo, Ospedale Universitario Padua. Veneto – Centro Regionale per la prevenzione, diagnosi e cura della Osteoporosi;
Professoressa Maria Luisa Brandi, Presidente Fondazione FIRMO.

Gli interventi della giornata sono stati suddivisi per maggior fruibilità in vari video, tutti disponibili sul canale FIRMO.
Video 56 di 59