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Автор: Mill MILK

Загружено: 2024-06-09

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#MM #700萬種生活 // 60歲全職照顧者與95歲失明母親的24小時日常 由能自理到機能迅速退化 靠女兒陪伴做好晚年安寧準備 照顧者心聲:體諒自己也是個人,會有限制

香港估計有超過112萬名照顧者(資料來源:香港社會服務聯會-同行分擔照顧責任),根據2024年5月家福會調查數字估計,當中「年長獨自照顧者」超過26萬人。從事幼兒教育多年、現年60多歲的吳小姐是其中一個例子,她成為全職照顧者兩年,正在照顧95歲,身體機能退化,雙眼失明的母親少瑜。

兩年前,少瑜入過醫院後身體狀況一落千丈,由本身可以買菜煮飯,到需要別人全天候照顧。現時她有心臟衰竭及初期認知障礙症,雙腳無力,出入需坐輪椅,視力亦慢慢退化,至今雙眼失明。「她變化太大亦太突然,出院後不是很能說話,只是經常睡覺,做甚麼都沒興趣。她其他感官都在衰弱,其他人可靠其他感官去補救視力問題,她就未必做得到。」

適逢吳小姐工作合約快完結,跟家人商量後,決定讓母親居家安老,一直跟母親二人同住的她亦成為全職照顧者。「我想她看不到東西後打擊很大,覺得這麼長命沒用,也曾經想自殺。我說你想也別想,死不了會更慘。生命何時完結沒人知道也沒得選擇,但不要待薄自己,總之每一天活好,能做到的事就盡量做。」

每個早上7時多8時,吳小姐起床後就開展馬不停蹄的一天。先為母親滴眼藥水,進廚房打點早餐,媽媽喝營養奶,再加杞子和黑芝麻醬,把提子餐包放鑊裡蒸熱,放在反轉的碟子上,倒汗水不會滴到麵包。她笑說,自己的智慧,都是隨著母親的需要而提升。「我搞定了這些東西,就差不多時間就叫她起床,生活程序會按照她的需要和變化去調節。」

「你要上廁所嗎?」吳小姐聲線洪量,為讓看不見東西的媽媽聽見自己在哪個位置、正在做甚麼。吳小姐讓她自行起床,再慢慢摸著牆和輔助扶手,到旁邊廁所梳洗。「她個性獨立,可以自己做的話都不想人幫,我會讓她自己做某些事情,她不致於覺得自己沒用,甚麼都依賴別人。」吳小姐說媽媽一向解難能力都很高,眼睛看不見東西後,床邊多了自己設計的繩子,方便借力起床;杯子紮上橡筋方便自己分辨。

「一瓶眼藥水每兩小時要滴一次,白天要滴七次,晚上要滴一次......我得做個表去記錄,因為有時會搞亂了。」滴眼水、量血壓、吃藥和維他命、幫媽媽做簡單運動,再打點她穿衣換鞋,推輪椅帶她到街市買菜和散步,買媽媽愛吃的粉腸。曾經患癌症和有高血壓、膽固醇問題的吳小姐,也不忘提自己要吃藥和量血壓。如果時間許可,就到附近咖啡店買少瑜最愛的熱Mocha。吳小姐動作爽快俐落,像有三頭六臂,一個早上已打點了不同瑣瑣碎碎的事情。她形容自己就像隻靈活的松鼠,照料著家中慢調子的樹懶。

「你提醒我交管理費,我怕我忘記了」;「我們收到信說要維修升降機了」;「很久沒見過陽光,這幾天總在下雨,今天終於出太陽」 吳小姐總是話接話地跟媽媽聊著天,自少瑜失去視力,外出時吳小姐就變成她的雙眼,講舊時回憶,聊天氣、街上風景、看見哪位街坊,都在她耳邊仔細地形容。「她有這些情報是很重要的,因為都是她跟別人溝通的話題,所以要更新她的資訊,不會跟世界太脫節。」

作為照顧者,吳小姐隨媽媽身體情況變化而有不同階段上的適應。她說自己本來是急性子又高要求的人,跟媽媽相處和溝通過程亦需要不斷調節。「爭執是有的,例如半夜三更她會叫醒我問現在幾點,我就生氣了,因為醒了再難以入睡。但她其實是分不了日夜的。作為照顧者也不能事事完美,要體諒自己也是個人,會有自己的情緒。你都要告訴她,你的限制在哪裡。」

因為不想離母親太遠,有時吳小姐不到樓下公園,直接在後樓梯做簡單運動,但總有些時候要外出覆診或辦事,外出前則要萬般叮嚀媽媽小心照顧自己。「留她一人在家是會擔心的,但老實說她也要為他的生命負責任,因為不可能24小時有人讓她完全依賴,所以她自己也非常小心,避免跌倒出意外。」吳小姐也跟弟妹分工合作,妹妹每周六上來煮飯,住高兩層樓的弟弟,每天負責煮午飯送來家中,減輕不少照顧者壓力。

安頓好母親後,吳小姐會善用me time看書、網購、玩電話遊戲,有空就取出收藏了十多廿年的玉器晶石出來欣賞。雖然擅長為自己製造私人時間,但她坦言成為全職照顧者後朋友圈子收窄不少,難維持正常社交生活,「Cinderella都可以去到12時,但我5時半前要回到家裡。」

近年她參加了「賽馬會安寧頌」計劃,計劃於社區和安老院舍提供晚期長者的安寧服務,包括身體照顧,心社靈關顧,及實務支援。計劃裡面亦有社工、護士和其他專業團隊,支援晚期長者和照顧者各種需要。「無可否認你會感到受困,但照顧者的警覺性要很高,適時要求助,不能單打獨鬥。有時我要做兼職、約朋友吃飯時,弟妹又要工作時,機構都可幫我找照顧者上來看著媽媽,外出也放心一點。」

賽馬會安寧頌 –「安.好」居家寧養服務社工Jack一直觀察著少瑜的身體及心理情況,留意她社交或靈性會否有特別需要,同時為吳小姐提供支援服務,「 我們希望透過不同活動,讓她們多外出,不只困在家裡。」例如帶婆婆去吃想吃的燒鵝;知道她對「兵頭花園」有回憶 ,就陪她去現址動植物公園逛逛;了解到婆婆喜歡按摩,Jack邀請了義工羅姑娘定期上門為她做香薰按摩。

吳小姐很年輕就當上了校長,工作了13年後毅然辭職去美國讀幼兒教育,開拓了另一個新世界,她說夠膽冒險的精神跟母親很像。「我眼中的媽媽堅毅、不認輸,小時候她很好學,卻因為戰亂令家庭散了,走難就不能讀書。她對家庭貢獻很大,為了我們四兄弟姊妹過得充裕,她會趁我們上學的時候去做兼職。」

眼前的吳小姐坦率樂觀,但照顧者和被照顧人士也常有無所適從,茫然無力的時候。「感沮喪時像是沒甚麼可以做到,一方面適應媽媽的變化,同時要不斷想,如何讓她不會一直差下去。」然而照顧的歷程,每天陪伴相處的日常,讓二人多了時間處理未來的離別哀傷,面對無常生死已然無所避諱,甚至討論好母親身後事想穿甚麼衣服和鞋子。「我們對生命看法都一致,如果走到盡頭,就不勉強、不搶救。做人要順勢而行,你的歷程來到這裡,就要坦誠面對。」

「走到水窮處,坐看雲起時」是吳小姐的人生哲學。「今天我在這條跑道,誰知道我明天的跑道不是另一條呢?」

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隨著香港人口老化,晚期病患長者人數不斷攀升,公眾對社區晚期病人護理服務的需求亦增加。為此,馬會於2016年推行「賽馬會安寧頌」計劃,並跨界別地聯繫社區及醫療系統,強化現有臨終護理服務。計劃會在社區及安老院舍推行安寧服務,為晚期病患長者提供全面的支援,讓他們可以在充份知情下作出合適的臨終護理選擇,提升他們的生活質素。請瀏覽http://www.JCECC.hk/ 了解更多。

另外,馬會於2023年推出「賽馬會護老導航照顧者支援計劃」,希望連結照顧者社群,以及為他們提供及時和適切的支援。此計劃於多區設立以照顧者為本的支援中心,以提升社會對照顧者的關注,推動照顧者友善社區。請瀏覽https://www.jccarerspace.hk了解更多。

香港賽馬會透過獨特的綜合營運模式,創造經濟及社會價值,並將稅後經營盈餘撥捐其慈善信託基金,造福社會。馬會慈善信託基金目前位列全球十大慈善捐助機構。

策劃:Phoebe 王秋婷
拍攝:梁詩聰 許先煜
剪接:梁詩聰
監製:梁中勝
編審:黃碧珊


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