Mijn ME/CVS en mijn omgeving

Ik heb de diagnose ME/CVS (en later ook POTS) gekregen. Ik vertel graag wat dit voor mij betekend en hoe het mijn omgeving beïnvloed.
Abonneren kan ook hier:    / @lauresbinnenwereld  

Ik hoop dat lotgenoten herkenning en erkenning vinden in mijn video en dat ik zelf ook beter kan worden begrepen door de lieve mensen om mij heen.
Door te zorgen dat deze ziekte zichtbaar is en door de verwaarlozing van deze ziekte door de medische en politieke wereld duidelijk te maken, hoop ik mijn woede en frustratie met deze video achter te kunnen laten om op mijn herstel te focussen.

Wie ben ik
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.

Contact
Je kunt mij altijd mailen via [email protected]

Time stamps
Mijn ME/CVS en mijn omgeving
00:00 Intro
00:16 Wat is ME/CVS
Mijn symptomen
01:04 Brainfog
02:55 Hoofdpijn
04:12 Cortisol boost / opvlieger
05:00 Symptomen voorkomen
05:37 Spierkracht verlies
06:30 Verzuring
07:40 Kou gevoeligheid
08:37 Wat te doen bij symptomen
09:20 Slecht of niet slapen
09:53 Wat anderen voor mij kunnen doen
Begrip
Rust aanbieden & mee denken met bedenken hoe rustig aan te doen
Vragen stellen
Gevoel bevestigen
11:40 - Energie intensieve taken overnemen
13:06 Gesprekken voeren/dagbesteding
14:28 Mijn herstel
15:26 PEM's voorkomen
16:31 Energie sparen
18:09 Door mijn ME/CVS had ik een jaar nodig om deze video te maken Ik ben dus super blij dat het eindelijk gelukt is. Ik hoop hiermee wat woede en frustratie kwijt te zijn Bedankt voor het kijken!

Gerelateerde video's
Leren leven met minder energie
waarin ik de activiteiten weger uitleg
   • Leren leven met minder energie  

Een PEM herkennen
   • PEM symptomen - S1A3 Podcast leven met ME/...  

Voorkomen van of herstellen van een PEM
   • ME/CVS symptoom management - S1A7 Podcast ...  

Linkjes
Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.

ME/CVS en de cijfers kort uitgelegd:
https://me-cvsvereniging.nl/me-cvs/wa...

Meer cijfers en uitleg over ME/CVS:
https://mecvs.nl/informatie-mecvs/wat....

Dank aan alle lieve lotgenoten in de ME/CVS facebook groep. ( Groep naam: Myalgische Encefalitis (ME) en CVS ) Ik heb ook heel veel geleerd van jullie en ervaar heel veel steun aan de groep.