Меня убивает солнце | Хочу спросить

Пигментная ксеродерма — это чувствительность к ультрафиолетовым лучам солнечного света, глаза и кожа подвергаются максимальному воздействию. Людям с таким диагнозом буквально нельзя появляться на солнце, ведь кожа может получить сильнейший ожог всего за несколько минут. Мы поговорили с Нихал из Франции, которая поделилась историями из своего детства, рассказала про ежедневную униформу и дала пару советов людям с ксеродермой. Оказывается, между собой ребята называют друг друга «дети Луны» из-за веснушек и пятен по всему телу. Мы продолжаем проект «Хочу спросить» про, казалось бы, невозможные с точки зрения медицины вещи.

Благодарим за помощь ведущего генетика Биомедицинского холдинга «Атлас» Ирину Жегулину:   / irina.zhegu.  .

Instagram Nihal:   / nihal.mdj  

Instagram Саши Эльбаум:   / jesusgopnique  

00:00 Что такое пигментная ксеродерма?
00:50 «Это как аллергия на Солнце и на другие источники света»
02:37 Школьная жизнь, изоляция и анти УФ-лампы в университете
04:15 В чем основная опасность болезни?
05:58 Страдает только кожа?
06:32 О защите и специальном шлеме
08:10 «Существует ли лечение? К сожалению, нет»

У меня чувствительность к ультрафиолетовым лучам | Хочу спросить
➞    • Меня убивает солнце | Хочу спросить  
Подписывайтесь на наш канал!
➞ http://bit.ly/Subscribe_MAPAvideo_​​​​​​
============================================
Если вам нравится видео — не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!