Bien accompagnée, une famille est plus forte pour combattre la maladie de son enfant !

Diagnostiquée à 3 ans alors que sa petite sœur Maelle vient de naître, Mia souffre de leucodystrophie métachromatique. Il faut faire vite car la maladie évolue : Mia ne tient plus assise seule. Rapidement prise en charge à l’Hôpital de pédiatrie et de rééducation de Bullion (78), elle dispose d’un corset siège. Trois jours par semaine, l'équipe s’active autour de Mia pour faire de ses séjours des moments où, tout simplement, elle se sent bien.

“L’objectif, c’est que Mia passe sa meilleure vie” déclare son père, Thomas.

Si la famille autour d’Audrey, Thomas, Mia et Maelle est présente en cas de besoin, ils savent qu’ils peuvent compter aussi sur “la grande famille d’ELA”: “Nous nous y sommes fait des amis avec qui trouver des solutions à chaque étape.”

ELA est une association de familles pour les familles. Les accompagner est donc pour nous une mission historique et prioritaire. Chaque année, l'association investit 700 000€ dans l'accompagnement des familles et est présente à chaque étape de la maladie.

Aidez les familles d’ELA à affronter le quotidien avec la maladie : faites un don sur https://donner.ela-asso.com