⚖️Геном человека как регулировать будущие риски

Технологическая революция в области редактирования генома, в частности с помощью инструмента CRISPR-Cas9, обещает "переписать код жизни" на самом фундаментальном молекулярном уровне с беспрецедентной точностью. Эта технология является быстрым, дешевым и точным способом устранения генетических ошибок.

Однако вместе с огромными медицинскими перспективами (например, для предотвращения серьезных наследственных заболеваний, таких как серповидноклеточная анемия, или снижения рисков развития рака) возникают и глобальные этические дилеммы, особенно в отношении редактирования зародышевой линии (HGGE).

В этом видео мы обсуждаем, как человечество должно управлять этой невиданной силой, чтобы не допустить "трещины в творении":

Что находится под угрозой?

Наследуемые изменения: Редактирование зародышевой линии (яйцеклеток, сперматозоидов или эмбрионов) влечет за собой постоянные изменения в геноме, которые наследуются потомством. Если эти изменения вызовут неблагоприятные эффекты, негативные последствия могут затронуть многие поколения в будущем.
Сущность человеческой целостности: Ставки высоки: обсуждаются вопросы о моральном превышении полномочий, ответственности перед будущими поколениями и о сущности человеческой целостности.
Социальное неравенство: Вмешательство в геном может переопределить фундаментальные социальные отношения (между родителями и детьми, гражданами и государствами). Один из руководящих принципов регулирования требует, чтобы использование генного редактирования не привело к усугублению социального неравенства или маргинализации в обществе.

Как регулировать эту технологию?

В настоящее время ни одна страна в мире не разрешает клиническое применение наследуемого редактирования генома человека. Многие страны, включая большинство стран ЕС (через Конвенцию Овьедо), имеют законодательные запреты. При этом существует всеобщее согласие в том, что любые изменения в законодательстве должны быть сопровождены широким общественным обсуждением.

Для установления контроля необходимы:

1. Широкий Общественный Консенсус: Нельзя приступать к клиническому редактированию зародышевой линии до тех пор, пока не будет достигнут "широкий общественный консенсус" относительно его целесообразности. Этот консенсус должен быть геополитически широким (включая множество наций с различными правовыми и философскими традициями) и содержательно широким (включая ученых, политиков, философов, юристов, религиозных деятелей и общественность).
2. Глобальная Инфраструктура: На глобальном уровне остро необходима новая инфраструктура для обмена мнениями. Эксперты выступают за создание Глобальной обсерватории (Global Observatory), которая служила бы центром международного, междисциплинарного и космополитического осмысления.
3. Космополитическая Этика: Регулирование должно основываться на космополитической этике, которая требует открытости и готовности понять и принять другие точки зрения (философские, религиозные, правовые), а науке не может быть предоставлен приоритет над другими источниками этического осмысления.
4. Мораторий и Срочность: Некоторые ученые и специалисты по биоэтике призывали к введению временного глобального моратория на редактирование зародышевой линии (на пять лет), чтобы дать время для создания международной координирующей структуры и регламентирующих документов.

❓ Вопросы для обсуждения:

Как определить границы между терапевтическим редактированием (лечением болезней) и "улучшением" (изменением характеристик, таких как интеллект или рост)?.
Какие механизмы демократического управления необходимы для обеспечения участия общественности в принятии решений, касающихся будущего человеческого вида?.
Готова ли Россия активно участвовать в международном научном обсуждении и обмене опытом для формирования правовой концепции регулирования биомедицины?.

Смотрите видео, чтобы разобраться в сложнейших этических и правовых аспектах управления геномом человека!