투병vlog | 희귀질환만 5개 가진 간호사 봤어?💉 난 봤어..😂

병에 대해 궁금해 하시는 분들이 계셔서 적어봤어요.
희귀질환 진단된 것만 나열해보면

PBC (원발성담즙성간경변증)
폐를 침범한 Sarcoidosis(유육종증)
UC (궤양성대장염)
IgG 서브클래스의 선택적결핍
S단백결핍증

+아이펙스증후군 (FOXP3 결손, 25년 3월 추가진단)

이렇게 있고, 이 외에도 매일 고열이 나는 원인미상 불명열, 천식, 최근엔 헤모글로빈 수치가 뚝뚝 떨어져서 수혈 받고 있는 (골수이상과 관련 없는)빈혈 등.. 참 다채롭게 고장난 몸이죠..?😂

그래서 과는 희귀질환센터와 혈액종양내과, 소아면역과, 정밀의료센터, 소화기내과, 호흡기내과를 팔로업 다니고 있어요.

이 모든 걸 낫게 할 수 있는 방법은 조혈모세포이식 뿐이라고 들었는데 당장은 컨디션이 안 좋기도 하고 병이 계속해서 추가로 진단되는 상태라 진행은 하지 못하고, NGS 재분석, 서울대와 카이스트에 제 병에 연구하시는 등 노력을 하고 있답니다.

댓글에서 제 병을 백혈병으로 오해하시는 분도 계시고, 무슨 질환을 앓고 있냐는 디엠도 여러 번 와서 이렇게 정리해봤어요!
궁금증이 해결되었음 좋겠네요😳

오늘도 별 거 없는 제 일상에 놀러 와주셔서 감사합니다🫶🏻💖