Марк - исполняем новогодние мечты редких деток 2022 (редкий диагноз Синдром микроделеции )

В конце ноября мы публиковали письма с желаниями для Дедушки Мороза от ребятишек с редкими генетическими заболеваниями. Жители нашего города передали подарки, а сообщество "Barnaul 22" и сообщество "Сильнее обстоятельств" вручили их лично в руки ребятам.🎁
Благодарим всех, кто принял участие в данной акции, желаем крепкого здоровья и предлагаем посмотреть видеоотчеты, которые наполнены положительными эмоциями детей и их родителей. Спасибо вам за праздник, за сияющие глаза и за детские улыбки.


Давайте делать добрые дела вместе!❤

#сильнееобстоятельств #Синдром микроделеции
#новыйгод #новыйгод2022

Синдром микроделеции 2q23.1 (частичная моносомия 2q23.1 или синдром псевдо–Ангельмана) – редкое генетическое заболевание, врожденная аномалия развития (ВАР) головного мозга — узловая гетеротопия в правой теменной доле — с расстройством аутистического спектра.

Делеции ассоциированы с развитием умственной отсталости, задержкой интеллектуального, психомоторного развития, тяжёлыми нарушениями речи, судорожными припадками, нарушениями поведения, стереотипиями, микроцефалией и лицевыми дисморфизмами. ВАР головного мозга связана с развитием эпилепсии у ребенка. РАС – как следствие генетического заболевания.


___
«Сильнее обстоятельств» — социальный проект, объединивший сотни семей, в которых живут люди с редкими генетическими заболеваниями, и не только, чтобы помочь друг другу жить качественно. Наши герои — простые россияне, которые ежедневно доказывают, что диагноз, каким бы он ни был — не приговор.
#СИЛЬНЕЕОБСТОЯТЕЛЬСТВ
Наш мир — для всех
___
Наш проект посвящен людям которые выбрали активную жизненную позицию, не смотря на обстоятельства .

Приглашаем всех тех, кто столкнулся с редким заболеванием, в наше сообщество и группу.

Герои являются участниками сообщества для людей с редкими заболеваниями "Сильнее Обстоятельств"
контакты:
WhatsApp группа поддержки людей с редкими заболеваниями
8 913 082 73 96
[email protected]
Instagram - @silneye_obstoyatelstv

#сильнееобстоятельств #боремсядопоследнего #сильняшки #синдроммикроделеции #мывместе #редкиезаболевания
#бийск #новоалтайск #дети
#новосибирск #barnaul #barnaul22
#россия #мск #нск #брн22 #барнаул22 #болезни
#москва #инвалиды #здоровье #новости #звезды #герои
#strongerthancircumstances #неизлечимыеболезни #орфанные #Huntingtonsdisease #raredisease #редкиеболезни #орфанныезаболевания #орфанныеболезни