DUCHENNE RISING: DMD at the center of attention - MDA WDAD 2024

Η φετινή εκδήλωση επικεντρώθηκε στις Νεότερες εξελίξεις γύρω από τη νόσο, στη σημασία της Έγκαιρης Διάγνωσης αλλά και στα Δικαιώματα των ατόμων που ζουν με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και όχι μόνο. Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης πραγματοποιήθηκαν θεματικές ομιλίες τόσο απο Ελληνες επιστήμονες όσο κι από επιστήμονες του εξωτερικού με εμπερογνωμοσύνη πάνω στην πάθηση, καθώς κι από επιστημονικούς συνεργάτες και Μέλη του MDA Ελλάς.

Στόχος, η παρουσίαση των τελευταίων εξελίξεων στον τομέα των φαρμάκων και των κλινικών δοκιμών αλλά και η ανάδειξη των βασικών προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne.

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΟΜΙΛΙΩΝ

17:00 Χαιρετισμός
Βάνα Λαβίδα – Πρόεδρος Σωματείου MDA Ελλάς

17:05 Χαιρετισμός – Εισαγωγή
Professor Francesco Muntoni, FRCPCH, FMedSci
Director, Dubowitz Neuromuscular Centre, UCL Great Ormond Street Institute of Child Health

17:15 Duchenne Muscular Dystrophy: Symptoms in young age and at presentation and importance of early diagnosis
Anna Sarkozy, MD,PhD
Consultant in Neuromuscular disorders, Honorary Senior Lecturer, Dubowitz Neuromuscular Centre, Great Ormond Street Hospital Foundation Trust – UCL Institute of Child Health

17:35 Συνολική Ολιστική Αντιμετώπιση της Μυϊκής Δυστροφίας Duchenne
Άννα Μουσταφέλλου MD
Νευρολόγος, Eπιμελήτρια Νευρολογικού Τμήματος Γ.Ν. Παίδων “Η Αγία Σοφία”

17:55 Παλαιότερες και Νεότερες Θεραπείες για την Μυϊκή Δυστροφία Duchenne
Μαρίνα Κατσαλούλη, MD
Νευρολόγος-Παιδονευρολόγος
Διευθύντρια ΕΣΥ Προσωρινή Προϊσταμένη Νευρολογικού τμήματος Γ.Ν.Π.Α «Η Αγία Σοφία»

18:15 Η επίδραση του Vamorolone στον σκελετό των παιδιών με DMD
Άρτεμις Δουλγεράκη, MD, PhD
Παιδίατρος, MD, PhD, MRCPCH, FRCPCH, Διευθύντρια του Τομέα Νοσημάτων Μεταβολισμού Οστών και Μετάλλων, Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού

18:35 Η πρώτη επαφή με τη διάγνωση
Νεφέλη Κρεστενίτη, Ψυχολόγος MDA Ελλάς

18:50 Τα δικαιώματα των «ασθενών» από τη σκοπιά των Μελών του MDA

Εισαγωγή
Ανδρέας Καλογερόπουλος

«Αναπηρία και Προκαταλήψεις»
Χρήστος Μελέτης – Εισηγητής Προγραμμάτων Συμπερίληψης

«Ανεξάρτητη Διαβίωση για όλους. Πώς μπορούμε να ζούμε με αξιοπρέπεια,επιλογή και έλεγχο στη ζωή μας»
Kamil Goungor – Ακτιβιστής και travel blogger

ΑΝΟΙΧΤΗ ΣΥΖΗΤΗΣΗ
Συντονισμός: Χριστιάνα Βασιλειάδη, Bιολόγος – Επιστημονική Συνεργάτης MDA EΛΛΑΣ
Κορνηλία Μπίνου, Κοινωνική Λειτουργός MDA ΕΛΛΑΣ

Το Μοντάζ επιμελήθηκε o Σπύρος Σάρλης, Multimedia Editor και Μέλος του MDA Ελλάς

ΜΕΓΑΛΟΣ ΧΟΡΗΓΟΣ : ITALFARMACO
ΥΠΟΣΤΗΡΙΚΤΕΣ : Ardius Pharma, Pfizer, Roche, Sarepta Therapeutics
ΧΟΡΗΓΟΙ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ :Ιατροnet, www.iatro.gr
ΟΡΓΑΝΩΣΗ : Mda Ελλάς