「これから落ち込むことがあっても、家族は味方だから」難病”魚鱗癬”２歳になった娘へ　パパとママの想い

遺伝子の異常によって皮膚が剥がれたりする難病「魚鱗癬（ぎょりんせん）」。

福岡市に住む「ちーちゃん」は、その中でも難聴や失明のおそれがある「KID症候群」と診断されました。

不安や悲しみにくれた日々から、前をむいて歩くことを決めた家族の2年間を追いました。

遺伝子の異常でおこる難病と診断

福岡市に住む満生千尋ちゃん。

家族からは「ちーちゃん」と呼ばれています。

この日は両親と兄の珀（はく）ちゃん（4）と家族4人でお花見です。「ちーちゃんおいしいね」千尋ちゃんは生まれた時から先天性の難病「魚鱗癬」の症状がありました。

「魚鱗癬」は遺伝子の異常によって皮膚が赤くなったり、剥がれ落ちたりする難病です。

生後すぐに大学病院に

皮膚が乾燥していて、生後すぐに大学病院に移され母の雛子さんは一人産婦人科病院に残されました。千尋ちゃんの母　満生雛子さん
「母子ともに健康、という言葉の重みを、私は元気だけど、この子は病気かもしれないから、その言葉聞くのもそれだけで怖いという感じ」

初めての面会「会いたい気持ちと怖い気持ち」

雛子さんは、千尋ちゃんが生まれた時の喜びや不安をノートに綴っていました。千尋ちゃんの母　満生雛子さん
「初めて面会に行った時はとにかく会いたい気持ちと怖い感じ、現実を突きつけられる感じがして怖くて、会えて嬉しい涙とお別れが寂しくて、あとこれからどうなっていくんだろうという気持ちで、気持ちがぐちゃぐちゃになっていろんな涙が流れた記憶があります」

難聴と失明のおそれ告げられ

千尋ちゃんは生後7か月のころ、皮膚の症状に難聴が重なるHID症候群と診断されました。
さらに生後9か月のころには角膜炎の症状が加わり失明するケースもある「KID症候群」と診断されました。
「KID症候群」の発症は100万人に1人と言われています。千尋ちゃんの母　満生雛子さん
「言葉を失ったよね。100万人に1人ってどういうことみたいな。お互い言葉を失ってたから、帰りも車の中でほぼ無言。悲しいとか通り越して無言みたいな感じで帰ってきたよね」千尋ちゃんの父　満生仁さん
「目が角膜炎になって見えなくなるかもしれないと言われたときは、さすがにショックでどうしたらいいかなというのは、けっこう考えていましたね」

「ちーちゃんのためにできること」考えた

魚鱗癬の皮膚の症状を気にしたり雛子さん自身が塞ぎこんだりして家にひきこもったような時期もありました。しかし、1歳のころから外出する機会が増え周囲の人と接するうちに両親は病気と向き合う決意ができたと言います。千尋ちゃんの母　満生雛子さん
「だんだんちーちゃんのためにできることってなんやろって考え出して、いろんな人たちに会ってちーちゃんのこと話したりとか、過ごしやすい環境づくりができるのは私たちができることのひとつかなと思って」

2歳の誕生日「家族はちーちゃんの味方だから」

難病と闘いながらも元気に育っていく千尋ちゃん。
3月、2歳の誕生日を迎えました。両親からの手紙
「千尋ちゃんへ。2歳のお誕生日おめでとう。千尋ちゃんが生まれた日のこと今でもよく覚えています。明るくていつもみんなを笑顔にしてくれるそんなあなたのことが大好きです。」千尋ちゃんの父　満生仁さん
「だんだん強くなってきたのかあまり熱も出さなくなってきたので、このまま元気に過ごしていけたらいいな」
千尋ちゃんの母　満生雛子さん
「私たちのもとに生まれてきてくれたことに本当にありがとうと思います。周りの目とかで本人が落ち込むこともこれから出てくることがあるかもしれないけど、私たち家族はちーちゃんの味方だから、そこは強く思っていてほしい、みんなが支えるし、チーム千尋がいるから明るく頑張ってほしいね」2歳になった千尋ちゃんはきょうも笑顔で走り回っています。

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