Manifiesto ELACyL Dia Mundial contra la ELA 2021

Nuestro Guerrero Adolfo Vicente con motivo del #DíaMundialContraLaELA ha escrito desde el corazón las siguientes palabras.

Día mundial contra la #ELA.
Creo que no sería justo empezar este relato de otra manera. En un día tan señalado para quienes la padecemos ,como es este. Desde la Comunidad de la ELA debemos dar las gracias a todos los medios de comunicación, que hoy resaltan nuestro día como noticia. Día de gratitud también para todas las instituciones que iluminan de verde alguna de sus fachadas como apoyo y visibilidad a nuestra causa. Las personas enfermas de ELA ,tenemos que dar las gracias también a nuestra asociación,
técnico, presidente y a todo el equipo de Junta Directiva. También a nuestro voluntariado que de una forma altruista nos dedican su tiempo y sus esfuerzos. A nuestras amistades y conocidos que nos apoyan en cada evento que organizamos para que estos sean un éxito. No debemos tampoco olvidarnos de quien nos cuidan, que hipotecan su vida para hacernos la nuestra un poquito más llevadera. A tod@s muchísimas gracias!!.
Me siento hoy verdaderamente afortunado, al poder hacer de portavoz de todas y todos mis compañeros de ELA.
Digo "afortunado" si.....
y no se me ha ido la olla. Pues muchas de las que la padecen hoy ya no tienen la capacidad para poder hablar, tragar, respirar... por sus propios medios, incluso a otros muchos la ELA le arrebató la vida , y se lo hizo cuando todavía
estaban en edad de disfrutar de ella. Para todas y todos hoy va nuestro recuerdo.
Hoy más que nunca me encuentro sumergido en un mar de dudas. Estamos en un mundo donde la carrera por explorar el espacio nos lleva por ejemplo a planificar las ciudades del futuro en Marte. Cuando todavía no tenemos asumido el 5 G, estamos pensando ya en el siguiente . Además sin tener claro nuestro presente queremos planificar a nuestra descendencia su futuro para los años 2050.
Como decía antes las dudas me embargan, ya no sé si mi mente es de vía estrecha y no alcanza a comprender tanta barbaridad. A veces, hasta dudo también si mis condiciones cognitivas se hayan visto alteradas con motivo de la enfermedad, en la ELA(algo poco frecuente). Ni siquiera el Covid 19 nos ha hecho parar, hacer un alto en el camino y reflexionar.
Yo me pregunto, será el ser humano el único animal capaz de tropezar muchas veces con la misma piedra? En verdad no alcanzo a comprender el porqué nos salimos de nuestro planeta teniendo aquí en la tierra tanto desaguisado, tanto por descubrir. Llevamos 150 años sabiendo que la ELA existe sin que hasta el momento se le haya puesto remedio, ni tan siquiera algo que frene o ralentice su avance ,no vamos a entrar en recalcar su crueldad y ahora que contamos con "algo" cuanto menos prometedor que alivie nuestra esperanza nos tropezamos
con las agencias reguladoras del medicamento. Por favor señores de FDA y EMA parece ser que en este momento no están vds. cumpliendo con su cometido. No están respondiendo al fin para el cual se crearon , que era velar por la salud y la seguridad de los pacientes. En este momento nos estamos muriendo y no debemos perder el tiempo en esperar su veredicto. Somos conscientes que no hay ningún medicamento con riesgo cero. Todo eso lo asumimos pero no tenemos nada que perder quizá si actuamos pronto mucho que ganar. Pedimos la valoración acelerada y ni siquiera eso se nos concede, parece importarle poco nuestras vidas, nos sentimos discriminados pues bien reciente están las vacunas del Covid y ahí sí se actuó con celeridad. Señores de las agencias no queremos llegar a pensar que se actúa con imparcialidad, no queremos pensar que estas instituciones no cumplan con su cometido y que necesiten una adaptación a los tiempos actuales.
Hacemos desde aquí un llamamiento a nuestra clase política y gobernante para que se haga un mejor uso de nuestros impuestos ñ, se destine más dinero a investigación y con ello a salvar vidas. Exigimos la puesta en funcionamiento de las unidades de ELA, en algunas provincias donde todavía no funcionan
Este llamamiento lo hago desde mi humilde forma de pensar y creo que no es fruto de un arrebato repentino de un enfermo con delirios , creo que este pensamiento es compartido por la totalidad de los pacientes de cualquier dolencia ,que como yo vemos cómo se nos va escapando la vida sin que se aporte nada o casi nada para poder evitarlo. Somos testigos diariamente de una situación, creo, que injusta cuando desde los mismos hospitales y centros sanitarios se nos invita a que seamos los propios pacientes los que lideremos esos cambios tan deseados en materia de investigación y de trato para nuestra enfermedad. Por todo ello no escatimaremos en esfuerzos para ponérselo difícil a esta maldita enfermedad.
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Veintiuno de junio de 2021.