小朋友患上DMD 平均壽命不到20歲;患者家屬:不要放棄孩子 - 20200707 - 有線中國組
Автор: HOY 資訊台 × 有線新聞 i-Cable News
Загружено: 7 июл. 2020 г.
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【小朋友患上DMD 平均壽命不到20歲】
【患者家屬:不要放棄孩子】
住在東莞的馬紅衛在兒子2歲的時候就發現他 ,走路的姿勢和其他小朋友不一樣 ,但一直都以為他只是鈣質不足,直至他6歲做了基因檢測才發現,兒子患上的是一種簡稱DMD的先天性遺傳肌肉萎縮病。患上DMD的小朋友到12歲左右會失去行走能力,平均壽命不到20歲。
由於現時還沒有特效藥去醫治DMD,兒子現在每天都要吃12種不同的藥去減慢肌肉萎縮的速度,做父親的,所有可以幫到兒子的都要試下,包括按摩。
24小時都在作戰狀態,壓力之大,令他流下男兒淚:「自己獨自在想的時候,特別看到一些報導,群裡面看到一些其他小孩子離開的時候,那種滋味,就是自己默默的在掉眼淚。」
慶幸的是在這條抗病的路上,遇到同行者,他們成立群組,互相鼓勵,並向政府爭取資源。
東莞現在有62名小朋友確診患上DMD,患者家屬希望其他家長及早帶小朋友到醫院接受治療:「他照樣可以做很多很多的事情,所以我希望家長,不要放棄孩子。」
#先天性遺傳肌肉萎縮病
#特效藥
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