У моей дочери болезнь Ниманна-Пика: Нина | Быть мамой

Маша родилась обычным ребенком. Но спустя всего месяц родители начали замечать странности: девочка начала срыгивать молоко, после анализа у Маши никак не останавливалась кровь из пальца. Девочку отвели к врачу, оттуда — в реанимацию. Спустя месяц поставили диагноз гигантоклеточный гепатит. Родители начали следить за питанием ребенка, здоровье девочки пришло в норму. А в 2,5 года... Маша начала падать при ходьбе. После она начала стремительно терять навыки: перестала говорить, ходить. Ребенка начали обследовать и поставили страшный диагноз: болезнь Ниманна-Пика. Это наследственное генетические заболевание, при нем нарушен липидный метаболизм и липиды накапливаются в клетках печени, селезенки, костного и головного мозга, легких.
Сейчас Маша не ходит, не разговаривает, ест через зонд в носу. Это очень редкая болезнь, встречается у одного человека на 150 тысяч. Происходит мутация генов и... последствия крайне тяжелые.

В последние месяцы Маше легче — при помощи благотворительных организаций ей закупили препарат Миглустат, который делает жизнь чуть легче. Если вы хотите помочь маше, реквизиты мы оставим здесь:

для связи:   / savemashalife  
Кирилович Нина:

✔️БПС Сбербанк
4496 5501 2614 5173
02/21

✔️Карта Беларусбанк
4255 1901 221 05862
10/23

✔️БПС банк
4496 5501 5134 2554
01/24

Благотворительные счета в Беларусбанк
Кириллович Нина

✔️В белорусских рублях
BY74 AKBB 3134 0000 0042 7007 0000

✔️В российских рублях
BY21 AKBB 3134 3000 0019 4007 0000

✔️В евро
BY48 AKBB 3134 2000 0021 5007 0000

✔️В долларах США
BY67 AKBB 3134 1000 0024 3007 0000

У моей дочери болезнь Ниманна-Пика: Нина | Быть мамой
➞    • У моей дочери болезнь Ниманна-Пика: Нина |...  
Новые видео каждый день – подписывайтесь!
➞ http://bit.ly/Subscribe_TUTBY​​​​​

============================================


Если вам нравится видео — не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!