중증소아 환자를 위해 24시간 불이 꺼지지 않는 ‘특별한 놀이터’ㅣ KBS 다큐 인사이트 오늘도 기적 2부 특별한 놀이터 24.02.29 방송

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전 세계에 약 80명밖에 없는 희귀 유전병을 앓고 있는 은서와 그 곁을 지키는 엄마, 아빠
의료 도움과 더불어 삶의 작은 위안을 제공하는 ‘단기 돌봄센터’
중증소아 환자와 그 가족들을 위한 ‘특별한 놀이터’의 이야기
배우 박하선, [오늘도 기적 – 2부 특별한 놀이터]에 목소리를 더하다

하루 평균 수면 5.6 시간, 하루 평균 간병 14.4 시간. 기계에 의존해 24시간 돌봄이 필요한 중증소아 환자 보호자는 이렇게 하루를 지낸다. 기계에 의존한 중증소아 환자는 생명의 위협이 언제 어디서나 존재하기 때문에 보호자는 매 순간 긴장 상태로 아이를 돌본다.

고단한 하루하루를 보내고 있는 중증소아 환자 가족들에게 단비 같은 소식이 생겼는데 ···. 바로 2023년 11월, 국내 최초 중증소아 환자 단기 돌봄센터가 정식 개소했다는 것이다.

이곳에 모인 이들이 만들어가는 희망과 연대의 이야기, [오늘은 기적 – 2부 특별한 놀이터]에서 만나 볼 수 있다.

■ 은서의 여섯 번째 생일파티
은서는 호흡곤란을 동반한 척수성 근위축증(SMARD)을 앓고 있다. 근력 약화 및 횡격막의 마비로 인해 호흡 부전을 유발하는 유전 질환이다. 은서의 병명 진단은 첫 아이를 어렵게 얻은 부부에게 청천벽력 같은 소식이었다.
하지만 은서 엄마, 아빠는 마음을 다잡고 끝없는 노력과 헌신으로 하루하루 기적을 만들어 가고 있다. 두 돌을 넘기지 못할 거라는 진단을 뛰어넘어 은서네 가족은 은서의 6번째 생일을 맞이했다.

■ 오늘보다 더 나은 내일을 만드는 사람들
소아 완화의료란 중증소아 환자뿐만 아니라 그 가족에 대한 지원을 제공하는 적극적이고 총체적인 돌봄을 말한다. 단순한 의료적 도움만이 아닌 치료 계획에 대한 도움부터 심리적, 사회적 지원 등 다양한 도움을 통해 소아 환자와 그 가족들이 겪는 고통을 줄여주고 조금 더 풍요로운 삶을 살도록 도와준다.

소아 완화의료에서 한 걸음 더 나아가 국내 최초로 설립된 중증소아 환자 단기 돌봄센터. 24시간, 365일 돌봄에 매진하고 있는 중증소아 환자 가족에게 단 며칠이라도 직접적인 휴식과 재충전의 기회를 주는 것이 목적이다. 위태롭게 일상을 이어나가고 있는 중증소아 환자 가족을 위해 한마음 한뜻으로 수많은 사람이 모였다.

“우리 팀이 하는 일은 아이들의 질병이 치료가 잘 되는 병이든, 치료가 잘 안 되는 병이든 아이들과 그 가족들이 치료 과정에서 겪는 괴로움을 줄여주는 일을 하는 사람들. 그렇게 생각해요”
김민선 / 소아 완화의료팀 전문의

■ 오늘도 ‘특별한 놀이터’에 놀러 와!
마침내 2023년 11월, 중증소아 환자 단기 돌봄센터가 문을 열었다.
다양한 분야의 전문 의료 인력이 일정 기간 아픈 아이를 맡아 최선을 다해 돌보면 중증소아 환자 가족들은 아이 곁을 잠시 떠나 온전히 자신만을 위한 하루를 보내게 된다. 더불어 아픈 아이도 집이 아닌 새로운 곳에서 생애 첫 친구도 만나고 많은 것을 경험하며 또 다른 추억을 만들게 된다.

모두에게 선순환이 이루어지는 이곳.
24시간 불이 꺼지지 않는 ‘특별한 놀이터’ 중증소아 환자 단기 돌봄센터는 오늘도 열려있다.

“단기 돌봄센터에 입원하는 친구들도 이곳이 오고 싶은 곳이 되었으면 제일 좋겠고
입원하는 친구들이 여행 오는 느낌이었으면 좋겠어요”
문이지 / 중증소아 환자 단기 돌봄센터 사회복지사

“이런 곳이 있다는 자체가 정말 아픈 아이를 둔 부모한테는 등대 같은 느낌이었어요
망망대해 같은 곳에서 등대가 발견되면 ‘아 살았구나’ 그런 느낌이 들잖아요”
김현미 / 문예찬 어머니영상 방송 시점에 따라 현 상황과 내용이 다소 다를 수 있습니다
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