Ser madre de un niño con síndrome de Cornelia de Lange cambió por completo mi vida | INEXPLICABLE

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En este episodio de Inexplicable, Johana Mendivelso abre su corazón para contar cómo el nacimiento de su hijo Gabriel, con síndrome de Cornelia de Lange y ausencia de manos, partió su vida en dos: del miedo y la incertidumbre a la construcción de una red de apoyo que hoy acompaña a cientos de familias. Entre noches sin dormir, oxígeno y terapias, Johana encontró respuesta en la ciencia y en otras madres, lideró el Congreso Mundial de CdLS en Bogotá (2022) y convirtió el “¿por qué a mí?” en “cada vida tiene un propósito”.

00:00 Advertencia médica y el “antes y después”
01:53 Nace Gabriel: diagnóstico de CdLS y ausencia de manos
07:30 Red de apoyo: contacto con la Federación Mundial de CdLS
11:23 La carga del cuidado: oxígeno, convulsiones y desvelo
13:38 La clave: “el mundo verá a tu hijo como tú lo veas”
16:57 Primer Encuentro Nacional con expertos internacionales
21:04 Colombia propuesta como sede del Congreso Mundial
24:29 Congreso Mundial en Bogotá (8–12 nov 2022)
25:15 Tributo a Gabriel: su huella y legado
27:24 Duelo, propósito y acompañamiento a otras familias
35:59 Cifras: Colombia y el mundo en enfermedades huérfanas
36:18 Cierre del episodio y agradecimientos
36:38 Epílogo: el legado de Gabriel que sigue iluminando



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