Sällsynta diagnoser – vad är det?

Det uppskattas att det finns 6000-8000 sällsynta diagnoser. Ca 5 % av alla Sveriges invånare har en sällsynt diagnos. Det innebär att det finns ca 529 385 svenskar med en sällsynt diagnos. Det är fler än alla personer med diabetes typ 1 och 2 tillsammans. Många sällsynta diagnoser är komplexa och kräver stora insatser av deras föräldrar och anhöriga. Det är en stor grupp som har svårt att finna platser för ett anhörigstöd som är anpassad för deras sällsynta vardag och deras utmaningar.

Centrum för sällsynta diagnosers i samverkan (CSD i Samverkan) är en nationell samarbetsfunktion. Vi arbetar på uppdrag av Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) och samarbetar med hälso- och sjukvården, samhällsaktörer och intresseorganisationer.
Det finns sex CSD (Centrum för sällsynta diagnoser) i Sverige. CSD fungerar som en stödjande enhet för vårdgivare, patienter och närstående samt andra aktörer som berörs av sällsynta hälsotillstånd.

Cecilia Lidholm, verksamhetsutvecklare, CSD Sydöst och representant för CSD i samverkan har tillsammans med SKA startat ett nationellt initiativ kring digitala sällsynta anhöriggrupper. Grupperna är öppna för alla föräldrar som har barn med sällsynt diagnos under 18 år, oavsett i viken del av landet man bor. Nationellt kompetenscentrum anhöriga står bakom satsningen.
Cecilia kommer berätta om Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan och vad de kan erbjuda. Ni kommer även få ta del av en anhörigs perspektiv av vad det innebär med en sällsynt mötesplats.