PAULA Y MENCHU. UN AMOR INCONDICIONAL.

Paula y Menchu son un ejemplo de superación, una forma de exprimir y sentir la vida a pesar de que el Síndrome de Rett convive con ellas cada día.

El síndrome de Rett es una enfermedad rara, un trastorno genético neurológico y del desarrollo poco frecuente que afecta la forma en que se desarrolla el cerebro y causa una pérdida progresiva de las habilidades motoras y del habla. Este trastorno afecta principalmente a las niñas. La mayoría de los bebés con síndrome de Rett parecen desarrollarse normalmente durante los primeros 6 a 18 meses de edad, y luego pierden habilidades que tenían, como la capacidad de gatear, caminar, comunicarse o usar las manos. Con el paso del tiempo, los niños con síndrome de Rett tienen cada vez más problemas con el uso de músculos que controlan el movimiento, la coordinación y la comunicación. El síndrome de Rett también puede causar convulsiones y discapacidad intelectual. Los movimientos anómalos de las manos, como frotar o aplaudir repetidamente, reemplazan el uso intencional de las manos. Aunque no existe cura para el síndrome de Rett, se están estudiando posibles tratamientos. El tratamiento actual se enfoca en mejorar el movimiento y la comunicación, tratar las convulsiones, y brindar atención y apoyo a niños y adultos con síndrome de Rett y a sus familias

Testimonio cedido a Nuria Vega (psicóloga y tanatóloga) y Grupo de Duelo Pulseras Blancas de Gran Canaria para la charla “Creciendo a través de nuestros duelos cotidianos” dentro del marco de las Jornadas Regionales para Familias de Plena Inclusión Canarias en julio de 2017.

Vídeo editado por Actio Emprende.