【まったり】寝て欲しいママvs寝たくないおもちくん【1歳8ヶ月】

動画をご視聴いただきありがとうございます。

♪おもちママのあとがき♪
夜中にリビングにおもちくんが！というレアシチュエーションだったので、カメラを回してみました。こんなに長期戦になるとはつゆ知らず。。結果論ですがミトンももっと早く外してあげればよかったです。笑

おもちくんも非日常な雰囲気が楽しかったのか、いつもとはちょっと違った姿も沢山見せてくれました。子供の頃って、親公認の夜更かしってすごくドキドキして楽しかった記憶があります。そんな気持ちを思い出して、ついつい懐かしさから寝かしつけを放棄してしまうのでした🤭

とはいえこの日当時は「本当に寝てくれ…」とげっそりしてたんですけどね。今こうやって動画で見返すと、尊い夜だったなと感じます。

さ。今夜もいい子で、、寝てくれますように、、(夕方5時半に寝てしまったおもちくんを見つめながら)


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【おもちくんについて】
2023年1月生まれのおもちくん（胎児ネーム→愛称）は
お顔と、頭蓋骨に奇形を持って生まれてきました

お顔について
・上下まぶたの欠損
・両目が離れていて、低位置
・両耳が小さく低位置、後方回転

頭蓋骨について
・頭頂部〜おでこの骨の欠損
・目の周りと頬骨の欠損
・下顎が小さい
・鼻骨が短い

下顎が小さい事により自発呼吸が難しく、産まれた日に気管切開手術を受けました
飲み込む力も弱い為、胃ろうから栄養を摂っています

おでこは骨がない為、触るとぷにぷにした感触
目の周りも骨がない為、眼球は奥に沈み込んでいます

今後どんな成長を遂げていくか、お医者さんにも誰にも分かりませんが
日々を一生懸命生きて
いろんな姿を見せてくれるおもちくんがとても愛おしく
そんな一瞬一瞬の幸せを噛み締めながら、家族3人で暮らしています

「世の中にはこんな子もいるんだなぁ」
少しでも沢山の人に、少しでも知ってもらう事
それがおもちくん、ひいては様々な医療的ケア児が
少しでも生きやすい未来に繋がるのではと思っています

このチャンネルを通して
おもちくんの存在がどなたかの心の片隅に、小さく小さくでも残ってくれると
これ以上ない幸せです

おもちファミリーを、よろしくお願いします🌻

（楽曲提供：株式会社 光サプライズ）