【日常】2歳9ヶ月/療育園/モグモグ/秋散歩

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‪@rin.miracleLife‬
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動画見ていただき有り難うございます
2022年12月に生まれた娘は全前脳胞症
目は真ん中に寄ってて、鼻の穴は１つ
口は真ん中で割れた口唇裂
生まれることができるかわからない
と言われながらも
ミラクルを起こし誕生しました
今生きていることが当たり前じゃないんだ
毎日が奇跡なんだと教えてくれたリン

見た目も個性的で普通じゃないけれど
普通ってなんだろう？
自由で愛らしくて、毎日を一生懸命生きる
リンの姿に何か感じて
日常の癒しタイムに
追加して頂けたら嬉しいです

【医療ケアについて】
2023年11月胃瘻を作りました
2024年10月口唇裂手術により
お口の裂を閉じました
※口蓋裂はもともとありません
お口から食べるのは難しく、胃瘻からの注入がメインで
お口からは味見程度に食べれるよう練習中です
2025年７月気管切開、喉頭気管分離術により
声を出すことができなくなりました

呼吸について、普段は自発呼吸
モニターの数値を見てspo2が低めの時は
念のため少量の酸素をつけて寝ています
夜間は加湿もかねて呼吸器をつけて寝ています

発作が頻繁にあり、小さいものは動画にも
映っているようにピクついたり、眼振などあります
お薬でコントロールしています
お薬は毎月体重を測り、主治医とよく話し合い
微調整して頂き、定期的に血液検査を行い
安全に処方して頂いた量を注入しています


感情や言葉、体の動き、意思疎通
など沢山の働きをする大脳の病気ですが
リンなりに沢山伝えようとしてくれます
医療関係者の方や、教育関係、行政、沢山の方に
助けて頂きながら、大切に生きています

過去のリアルタイムな感情はブログに
綴っています

♢妊娠中からブログを更新中
https://ameblo.jp/tiyo20/

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（リンがつけてるヘアアクセや服など）

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   • 病気をもって生まれたリンの【自己紹介】医療ケア児/経管栄養/NICU・GCU卒業/  

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