Фрагмент Пресс-Конференции "СПИПОРЗ" от 3 октября 2012г.

Равный доступ к лекарственному обеспечению и медицинской
помощи для пациентов с редкими заболеваниями.

В Москве 3 октября 2012 г. в РИА Новости прошла пресс-конференция лидеров общественных организаций пациентов с редкими заболеваниями и экспертов-врачей.

Президент "Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям" Снежана Митина просит Министерство здравоохранения России и Правительство РФ в срочном порядке рассмотреть возможности расширения федеральной программы "Семь нозологий", обеспечивающая в настоящее время бесплатными лекарствами пациентов с различными заболеваниями, в том числе двумя редкими. Несмотря на принятые законы - Федеральный закон « Об основах здоровья граждан в РФ, постановление правительства РФ №403, указ Президента РФ «О национальной стратегии действий в интересах детей на 2012-2017 годы», пациенты с мукополисахаридозами, болезнью Фабри, атипичным гемолитико уремическим синдромом, легочной (артериальной) гипертензией, тирозинэмией и другими редкими заболеваниями, значительная часть которых - дети, испытывают значительные трудности с получением жизненно-важных лекарств, что ведет к дальнейшему усугублению заболевания и даже к летальному исходу...

Руководитель, единственного в России, Научно-клинического Отделения Редких заболеваний при Гематологическом Научном центре Минздрава, профессор Елена Лукина также подчеркнула необходимость расширения программы "Семь нозологий"...

Вице президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Елена Мещерякова пригласила собравшихся и всех неравнодушных к судьбе людей с редкими заболеваниями на акцию «Редкий, но Равный» которая пройдет 7 октября в Москве в парке Сокольники. Спортивный марафон и благотворительный концерт призваны объединить пациентов, врачей, представителей Мэрии Москвы, Министерства здравоохранения, Государственной думы и общественности в деле помощи пациентам с редкими заболеваниям в нашей стране.