罕病女孩重生路丨纖維性骨失養症　全台僅26例　症狀、治療解析丨志為人醫守護愛2.0丨完整版 20250426

#罕見疾病 #纖維性骨失養症 #骨頭纖維化

全台灣僅26例的罕見疾病「纖維性骨失養症 」(McCune Albright Syndrome)，患者的骨頭極其脆弱、容易反覆骨折。本集節目紀錄花蓮罕病女孩蘇佳琦的故事，身為花東唯一案例的她，如何在花蓮慈濟醫院跨科團隊的專業治療下，努力和疾病和平共處、克服生活難關的真實生命故事。

究竟纖維性骨失養症症狀有哪些？治療方式為何？影片中有更多動人的內容和的深度解說。

影片章節：
00:00 罕見疾病：纖維性骨失養症
03:05 纖維性骨失養症症狀及生活
05:05 跨科別醫療團隊照護
09:30 溫馨醫病情
10:15 纖維性骨失養症復健治療
10:40 罕病患者對生命的期待
12:07 罕病的挑戰與希望
12:30 什麼是罕見疾病、基因檢測與費用
13:30 花蓮慈濟醫院收治罕病患者
14:10 中西醫精準醫療改善罕病
16:05 纖維性骨失養症症狀、診斷與治療
19:50 纖維性發育不良罕見疾病復健

本集專家
李毅丨花蓮慈濟醫院 醫務秘書
林欣榮丨花蓮慈濟醫院 院長
葉光庭丨花蓮慈濟醫院 骨科部副主任
朱紹盈丨花蓮慈濟醫院 遺傳諮詢中心主任
簡純青丨花蓮慈濟醫院 遺傳諮詢師
劉盈綺丨花蓮慈濟醫院 兒童發展復健中心組長


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參考資料：
💡什麼是罕見疾病（衛生福利部國民健康署）
https://www.hpa.gov.tw/Pages/Detail.a...
💡McCune-Albright氏症候群（纖維性骨失養症）McCune-Albright Syndro(罕見疾病基金會)
https://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_...