태어날 때 백질 연화증으로 심한 뇌 손상을 입어, 자기 턱을 치는 자해를 멈추지 못하는 나은이 | 소나무

소나무 734회 MBN 251226 방송
(2026.03.21까지 목표금액 달성 시 마감)
https://happybean.naver.com/donation/...

심장 기형으로 태어나 중증 뇌병변장애까지 가진 딸
엄마 연혜린(43) 씨와 아빠 유승진(48) 씨의 하루는 항상 하나뿐인 딸 나은(10) 양의 곁에서 시작됩니다. 선천성 심장 기형은 물론 출산 과정에서 뇌 손상을 입어 중증 뇌병변장애까지 갖게 된 나은이는 일상의 대부분을 엄마, 아빠에게 의지해야 하는데요. 더 큰 문제는 어린 나은이가 자해 행동을 한다는 것. 심각한 뇌 손상 때문인지 스스로 턱을 치며 자기 자신을 아프게 해온 지도 벌써 8년째입니다. 그러니 아무것도 표현할 수 없는 아이 곁에서 엄마 아빠의 마음은 오늘도 무너지고 맙니다.

포기할 수 없는 골든타임
현재 나은이는 물리치료, 언어치료, 감각통합치료 등 일주일에 6일간 재활치료를 받고 있습니다. 이렇게 매일 재활치료를 받는 이유는 바로 '골든타임' 때문입니다. 유아기부터 초등학생 때까지가 재활치료의 효과가 가장 좋은 적기라고 하는데 나은이에겐 이 골든타임이 이제 2년 정도 밖에 남질 않아 엄마 마음이 조급해집니다. 성장기에 최대한 재활치료를 받아야 하는데 누적된 수술비와 병원비, 계속 들어가는 재활치료비 때문에 녹록지 않습니다. 그럼에도 나은이가 건네는 서툰 뽀뽀, 매 끼니 밥 잘 먹는 모습을 보며 엄마 아빠는 매일을 이겨냅니다.

나은이를 위해 버티는 엄마와 아빠
나은이의 재활치료비는 가족의 수입에 비해 부담스러운 금액이지만, 누워만 있던 아이가 앉고, 희망이 보이지 않는다는 말을 들었던 아이가 한 걸음 한 걸음 내딛는 모습을 보면 재활을 멈출 수 없습니다. 아빠 승진 씨는 아이를 책임져야 한다는 마음으로 일과 자격증 공부를 병행하며 야근도 마다하지 않습니다. 이른 새벽에 집을 나서 늦은 저녁에나 퇴근하는 아빠는 몸도 마음도 지칠 때가 많지만, 나은이가 나아질 거라는 희망 하나로 이겨냅니다. 엄마 또한 보탬이 되고자 일을 찾고 있지만 아이를 돌보며 할 수 있는 일을 구하기가 쉽지 않습니다.

나은이가 세상과 연결되어 살아갈 수 있게 희망을 주세요
재활치료는 나은이에게 선택이 아닌 삶입니다. 아이가 조금이라도 더 안전하게 하루를 보내고, 세상과 연결되어 살아가기 위한 유일한 방법이기 때문입니다. 부모는 나은이가 언젠가 손을 잡고 걸어주길, 그날이 오면 오래전 약속했던 여행을 함께 떠나보길 꿈꿉니다. 여러분의 관심과 응원으로 나은이의 내일을 지켜주는 버팀목이 되어주세요.

#소나무 #후원 #기부 #심장기형 #뇌병변장애 #발달장애 #지적장애 #뇌전증 #백질연화증 #당뇨 #우울증