Convulsiones, diagnósticos y un milagro: la verdad que nunca escuchaste sobre el Síndrome de RETT

En este episodio de Hablemos Estilo Mamá converso con Dayana Arcila, una mamá que ha vivido una historia de resiliencia extrema junto a su hija Isabela, diagnosticada con Síndrome de Rett. Su testimonio es un viaje profundo por convulsiones, diagnósticos, migración, operaciones, pérdidas, milagros médicos y la lucha diaria por darle calidad de vida a su hija.

Aquí compartimos su proceso completo: la búsqueda de respuestas en Venezuela, el caos de la crisis médica, el salto a Estados Unidos, los tratamientos especializados, su experiencia con hospitales, terapias, convulsiones, alimentación por tubo, retos emocionales, el duelo por su hija Antonela y el camino de fe que la ha sostenido.

Este episodio es para quienes buscan acompañamiento, información sobre el Síndrome de Rett, apoyo a familias especiales y una historia real que demuestra que incluso en la oscuridad más profunda siempre puede nacer luz.

Si deseas apoyar a Dayana e Isabela, toda la información de contacto está debajo.

💪🏻 Gracias por ser parte de esta tribu que acompaña, abraza y transforma.

❤️Recaudación de fondos para ayudar a Isabella: http://gofund.me/aafc3db6

👉🏻 Mira aquí su documental: https://vimeo.com/1097176046/92ded48d...

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✨ Agradecimientos especiales a:

🩷Producción: Paola Rivero:   / paoriveroplanner  

💄Maquillaje: Xiomara Castellanos:   / xiomaracastellanos21  

🎀Escenografía: Fanizum Events:   / fanizum_events  

🎥Estudio de Grabación y Edición: Los Hispanos Unidos:   / loshispanosunidos  

¡No te pierdas este episodio lleno de inspiración, aprendizajes y muchas emociones! 🎙️✨

0:00 Llegada al hospital y pedido desesperado de ayuda
0:34 El golpe del diagnóstico: Síndrome de Rett
1:02 Negación, crisis y trombosis pulmonar
1:20 Ser mamá vs. ser cuidadora
1:56 Menopausia, salud mental y pedir ayuda
2:14 Embarazo, alerta y parto prematuro
2:32 La pérdida de Antonela y el sentido del dolor
3:19 Inicio del episodio y propósito del testimonio
6:19 Primeras señales y retrasos en el desarrollo
8:40 La primera convulsión a las 3 a.m.
11:45 “Rett”: la palabra que lo cambió todo
13:20 La advertencia más dura y la prueba genética
16:52 Confirmación clínica y por qué afecta a niñas
18:52 Decisión de emigrar por tratamientos
36:56 Ronald McDonald House: red de apoyo
39:11 Alimentación por tubo y adaptaciones
52:17 Gilet Children’s: giro médico clave
53:19 Convulsiones a la mitad y mejoras pulmonares
1:11:30 Primer fármaco aprobado para Rett y avances
1:14:58 Llamado a la acción: Van adaptada para Isabela