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#MM #700萬種生活 // 5歲小朋友出生後一直住院 輪候名冊排首位8個月成功換肝 60歲女老師 頂著44磅肚子 等候器官移植24年 感激捐贈者及家人無私奉獻

現時香港有超過 2,000人等候器官移植。雖然去年香港有超過5萬人離世，但當中的遺體器官捐贈者只有36人。礙於捐贈器官的來源供應有限，不少病人會因為等不及適合的器官便離世。

5歲的星宇於出生時發現患上膽管閉塞，一直住院。他比同齡孩子長得矮小，皮膚又黃又黑，眼白更是淡黃色的，而且因為肚內積水，他的肚子脹大。他因為做檢查而經常要禁食，打中央導管也讓他身上留下許多疤痕，讓媽媽看得心疼。 「幸好，無論在身體情況多壞的日子，他都會對著我笑，喊『媽媽陪我玩』。」 病情每況愈下，曾在器官移植病人輪候名冊排首位8個月，都未等到合適器官。一個肝臟一般可以幫助兩個人，除了血型，還要符合很多條件才可配對合適肝臟。星宇曾有三次換肝機會，但一次因為捐肝病人曾注射大劑量強心針，肝臟不適合切開來用；另一次因為捐贈者有肝硬化，不可移植給小朋友；第三次時他的情況已很危急，住進了ICU(深切治療部)。爸媽一方面覺得無助，另一方面覺得，要是上天收回小孩，也是沒法子的事。經醫生游說器官捐贈者家屬，星宇終於得到肝臟移植的機會。訪問時，星宇媽媽流著淚說了幾遍：「很幸運，很感謝他們的無私捐贈，每一次都很感激，感謝那些願意把自己親人的身體，捐出來救下一個人的人。」

康復期的關鍵一年內，媽媽小心照顧星宇的生活。媽媽辭掉工作在家裡專心照顧星宇，每天都很忙，但忙得很開心。由於出外用餐也必須用自己的餐具，所以他們多半在家裡煮食。星宇想吃漢堡包、腸仔包、披薩、蛋糕、甚至馬卡龍，媽媽都自己學煮給他。煮食時，因為怕鹽和豉油有病菌，所以不可以後加，要一起煮熟。星宇錯失了很多跟同齡小朋友相處、跑跳玩樂及學習的時間。現在應該讀K3的他，組織力和理解能力等方面與同年紀的小朋友有差距，上課時有點難以集中。媽媽每月兩次帶他到訓練中心學習，追趕進度。手術後的小朋友身體仍很虛弱，若出現發燒就要入醫院觀察，排除是由器官排斥引起的可能性。他們亦有機會出現受傷難止血、容易骨折等情況，所以很多兒童康復者都很少去公園玩。香港移植運動協會和香港柔道館合作，借出柔道場及軟墊給兒童康復者進行復康遊戲。當中有4歲小朋友在中心學會跳，也有在有軟墊的地方瘋狂奔跑、滾地，但他們都知道不能玩得太瘋狂或推倒別的小朋友。這班媽媽及小朋友於住醫院時已認識，是曾在醫院共過患難的戰友；在這裡，媽媽們可以真正放鬆下來，聊天減壓，此刻也可互相支持。

Eliza在98年時發現自己有遺傳性的多囊肝和多囊腎病，肝及腎臟長出許多水囊。水囊越長越多，腹部脹大如懷孕般，甚至頂著體內其他器宮，郁動時都感到痛楚。當年，她的女兒6歲，兒子才3歲。她哭了，不是為了自己，是怕「孩子未成年，我就不在他們身邊了」。後來，醫生說她的情況一般可活到67歲，她就放下心頭大石：「可幸的是還有30年可看著孩子長大，當然若水囊突然爆破也沒辦法，所以平時要很小心，避免碰撞。」

她任職學校教師，大肚子遮擋視線，上落樓梯都看不清步履。曾試過踩到積水跌倒，不能自己爬起來。但她仍活躍參加學校活動，要行斜坡時，同學們為她揹背包，再拉她上斜坡。每年，她都會被好奇的學生問：「Miss你懷孕多久了？」 她正好抓住機會，告訴同學她有遺傳病，教他們要有同理心。她從來沒想，要是快點有人捐肝給她就好了，因為她說：「有人離世，才有人可捐贈器官給我。親人離世對於那個家庭而言，是一個傷痛。」更加感激願意捐出器官救人的往生者及其家人。

跟她共事多年的吳老師說：「我很少見一個病情這麼嚴重的病人，可以這樣樂觀去面對。」Eliza解釋：「因為我從不當自己生病，生活是有不便，痛就忍著，反正你都要好好生活下去的。」 去年，她終於等到適合的肝臟，完成移植，切出來的水囊重20公斤(即44磅)。手術後，因為她的年紀，令康復道路較困難，加上多年來難以運動，缺少肌肉，只能努力支撐練習走路，做術後呼氣訓練。多年來，家裡一直避談她的病情，也擔心她因為水囊突然爆破而離去。今年剛好達退休之齡，回復輕鬆身形的她，希望可以跟家人和朋友享受人生。

其實，香港有很多人都有捐贈器官的意願，但沒有以任何形式表達意願或告訴家人，所以當走到最後一刻時，家人都不知道他們捐贈器官的意願，很難下決定。

現在，大家可以透過「器官捐贈3S 」，把支持器官捐贈的訊息傳遍社會每個角落。

登記意願（Sign-Up）- 在「中央器官捐贈登記名冊」網站（https://www.codr.gov.hk/ ）登記捐贈器官的意願。

告訴家人（Speak-out）- 將去世後捐贈器官的意願告訴家人，讓家人能夠知道並支持其意願。

傳播希望（Spread-out）- 鼓勵身邊的家人朋友支持器官捐贈，重燃他人的生命。

策劃：陳慧敏
主持：高小柔 Yoyo
攝影：許先煜 潘志恆 陸羽 葉天榮
剪接：黎安敏
監製：陳靜雅

#器官移植 #器官捐贈 #膽管閉塞 #換肝
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