מדברים על הכל- "משפחה לא בוחרים, את הדרך להתמודד כן", פודקאסט עם סוזי ושירן נמר ועו"ס מיכל אלישיב

מדברים על הכל – " משפחה לא בוחרים, את הדרך להתמודד כן"
סוזי נמר, אימו של ירון בן ה 18 המאובחן עם ניוון שרירים דושן-בקר ואחותו שירן, בחרו לדבר על הכל עם עו"ס מיכל גודינצקי אלישיב, מנהלת מערך תמיכה במשפחות בעמותת צעדים קטנים:

"משפחה לא בוחרים - את הדרך להתמודד כן"
סוזי נמר, אימו של ירון בן ה 18 המאובחן עם ניוון שרירים דושן-בקר ואחותו שירן, בחרו לדבר על הכל עם עו"ס מיכל גודינצקי אלישיב, מנהלת מערך תמיכה במשפחות בעמותת צעדים קטנים -

איך משפחת נמר מצליחה גם לתפקד כצוות בניהול המחלה של ירון וגם לתת מקום לתפיסות העולם השונות של בני המשפחה?
מה מוביל את שירן, נערה צעירה, לבחור להיות סייעת של ירון, אחיה המאובחן עם דושן, בלימודיו בתיכון? האם אפשר להיות גם אשת צוות חינוך וגם אחות?
עד כמה סוזי וג'קי, משתפים את שירן ומאור, האחים הגדולים של ירון, במשמעות החיים עם דושן-בקר - מה בוחרים לספר ועל מה מעדיפים לא לדבר?
ואיך סוזי מוצאת את האיזון בין תחושות האשמה לבין הצורך שלה להמשיך לחיות?

סוזי ובתה שירן חולקות איתנו שיח עמוק על ההתמודדות המשפחתית עם ירון, הבן והאח המאובחן בדושן-בקר.

זה סיפור על משפחה שבחרה לראות במחלה לא רק אתגר אלא גם מתנה שלימדה אותם להיות גמישים, לדעת להשתנות, ולהבין את חשיבות הבחירה בחיים -בכאן ועכשיו.

שיח כנה על הדברים שבדרך כלל לא אומרים בקול, על איזונים בין הצורך של סוזי לטפל בירון לבין הרצון לחיות, לשמוח ולדאוג לעצמה, על ההתמודדות של שירן עם אהבה וקנאה שמתקיימות בו זמנית, על בחירה לראות את העולם מנקודת המבט של ירון ועל כמה חשוב להסתכל על כולם כשווים – אפילו במטלות הבית.

אי אפשר לבחור משפחה - אבל כשמגדירים משפחה כצוות בו כל אחד בוחר את הדרך שלו ויודע מה תפקידו – לטוב ולרע, אפשר להתמודד ואפילו להגשים חלומות -שווה להאזין עד הסוף!

למידע נוסף על עמותת צעדים קטנים
https://www.littlesteps.org.il/
‪@littlestepsil‬
#duchennemusculardystrophy #duchenne #rarediseases #disability