2024年11月20日開催 Innovation for NEW HOPE シンポジウム～難病の診断と治療の今と未来 みんなで支え合える社会を目指して～

Innovation for NEW HOPEは、2023年8月に患者団体や医療関連専門家など同じ志をもつ6名が発起人となり、「日本で最先端の治療法が1日でも早く、継続して届く社会の実現」を目指すプロジェクトとして発足しました。
　本シンポジウムでは、難病治療の最前線で活躍する医療従事者や難病の患者さんに、難病診断・治療の現状や実体験について講演いただきました。また、市民主体の医療政策を目指す政策研究機関から、現状の政策を踏まえた難病対策のあるべき未来について講演いただきました。
　パネルディスカッションでは製薬企業の視点も加え、「診断ラグ」や「ドラッグラグ・ロス」について理解を深め、自分事化できるよう、当事者の皆様とともにより身近な事例や調査データ等を活用した意見交換や、今後の展望等を議論いただきました。
　開催レポートはこちらをご覧ください。https://www.innovation-for-newhope.co...

※本動画は日本国内向けのコンテンツです / This content is intended for Japan residents only.

＜登壇者（登壇順）＞
• 辻󠄀 邦夫（Innovation for NEW HOPE発起人、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 常務理事）
• 水澤 英洋（国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター 理事長特任補佐・名誉理事長）
• 大柄 嘉宏 (特定非営利活動法人 日本マルファン協会 副代表理事、一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会　副代表理事)
• 栗田 駿一郎（特定非営利活動法人 日本医療政策機構シニアマネージャー）
• 桜井 なおみ（Innovation for NEW HOPE発起人、一般社団法人 CSRプロジェクト代表理事）
• 笠茂 公弘（アレクシオンファーマ合同会社 社長）

＜内容＞
• 0:10～ 司会挨拶
• 1:35～ 開会の挨拶　辻󠄀 邦夫氏
• 5:58～ 講演1 「難病診療における問題点と今後の展望」 水澤 英洋氏
• 23:17～ 講演2 「私が難病患者になった日。」 大柄 嘉宏氏
• 39:16～ 講演3 「患者・市民の視点から考えるこれからの難病対策」栗田 駿一郎氏
• 53:57～ パネルディスカッション　
　　モデレータ：桜井 なおみ氏
　　パネリスト：水澤英洋氏、大柄 嘉宏氏、笠茂 公弘氏
　　・56:41～ テーマ1：診断ラグ - 発症から診断までの期間が長い
　　・1:13:18～ テーマ2：ドラッグラグ・ロス-最先端医薬品へのアクセス課題
　　・1:28:51～ テーマ３：今後のより良い世界に向けて
• 1:37:25～ 閉会の挨拶　桜井 なおみ氏
• 1:39:14～ 司会挨拶
#難病　#Innovation_for_NEW_HOPE