Nová naděje - Příběh osmasedmdesátý: Emička Radová

© 2023 Nová naděje
Příběhy statečných a odhodlaných lidí.
Nová naděje je projekt, který vznikl v roce 2021 a pomáhá všem lidem, kteří řeší životní situaci, kterou jim připravil osud. V jednotlivých příbězích navštívíme ty, kteří se na nás obrátili v jejich osobním prostředí. Buďte s námi.
Děkujeme za přízeň, pomoc a sdílení.
*
Nová naděje - Příběh osmasedmdesátý: Emička Radová
Číslo transparentního účtu:
123-357050297/0100 (Komerční banka)
*
S manželem jsme toužili po dítěti, a tak po IVF se narodila v říjnu 2017 naše dcera Emička.
Porod byl komlikovaný pro celkovou hypotonii, císařským řezem, kříšena.
Emička začala svůj boj o život. Její tělíčko netrávilo jídlo, nefungovala trávicí soustava,
byla sondovaná, dýchání probíhalo pomocí NCpapu. O vánočních svátcích se zjistila její diagnóza, kongenitální myotonická dystrofie typu 1. Jedná se o genetické nervosvalové onemocnění,
které bohužel není léčitelné.

V lednu se začal její stav zlepšovat a byla propuštěna z nemocnice.
Byli jsme vybaveni jako nemocnice, ambuvak, odsávačka, inhalátor, enterální pumpa. Sondy.
Ještě na neonatologii jsme se naučili cvičit Vojtovu metodu, různá dechová cvičení a orofaciální stimulaci. Problém zůstal s polikacím a sacím reflexem. A protože Emička vůbec neprospívala,
po dlouhém rozhodování jsme v létě 2018 přistoupili na rozsáhlou operaci. Po několika hodinách na operačním sále Emičce udělali plikaci bránice, fundoplikaci a gastrostomii. Kvůli omezení
po operaci bylo cvičení ztížené, ale díky pravidelnému cvičení se Emička v roce začala otáčet
na bříško a dostupně lézt.
V 1,5 roce jsme poprvé navštívili soukromou neurorehabilitační kliniku Axon. 4 týdny náročného cvičení přinášely své ovoce, a tak jsme ještě jednou navštívili Axon na další 4 týdny a Emička se začala stavět u nábytku. Pocit nevyjádřitelný. Dále jsme byli hospitalizováni v Motole na RHB cvičení, kde jsme využívali pomocné chodítko. V lednu roku 2020 (3 roky) Emička navštívila neurorehabilitační kliniku Centrum Hájek. Tam již začala chodit s pomocí a postupně i sama.
Peg nás stále limitoval, ale cvičili jsme. V létě 2020 se nám podařil zázrak, a to vyjmou PEG.
V létě a na podzim jsme ještě navštívili lázně Klimkovice. A Emička si tak byla jistější v chůzi.
Na jaře 2021 (3,5 roků) jsme opět byli v lázních, kde jsme přikoupili cvičení navíc.
Za půl roku jsme jeli zase do neurorehabilitačního střediska Centrum Hájek.
Ve 4 letech zase lázně Klimkovice a hodiny cvičení navíc, poté opět Hájek.

Díky všem pobytům nyní Emička chodí samostatně. Chůze je obtížná a po cca 1 km je unavená
a potřebuje dostatečný odpočinek. Takže čekáme na nový speciální kočárek a invalidní vozík. Bohužel u tohoto onemocnění se dítě nesmí přecvičit. V mezi období ještě navštěvujeme hippoterapie a rehabilitace v nemocnici Hořovice. Emička dochází na logopedii.
Doma má svou tělocvičnu, kde každý den musí cvičit. Cvičení je nezbytností. Od září půjde třetím rokem do školky, ale čeká nás ještě 2 roky odklad. Samozřejmě má k sobě asistenta pedagoga.
V létě se chystáme do lázní Klimkovice, kde se nám nejvíce líbí.
Aktuálně řešíme úpravu koupelny pro Emičku, aktuální je pro invaliditu nevyhovující.
A pokud si dnes vzpomenu, že nám primářka z neonatologie řekla jako první „rozlučte se, zemře“, poté „budete mít doma ležáka, nikdy nebude chodit“, ani ona sama neuvěřila, že Emička chodí. O to více se snažíme stále bojovat a nic nevzdávat. Hlavně se snažíme, aby se Emička mohla začlenit mezi ostatní děti a hrát si, jako oni.
*
Děkujeme za pomoc při realizaci:
*
VRAŇANY FARMA HANČ
(https://www.farmavranany.cz)
*
BABYSTART (https://www.babystart.cz)
*
NATURAMED (https://www.naturamed.cz)
*
POMPO (https://www.pompo.cz)
*
TOP VÝŠIVKA (https://www.topvysivka.cz)
*
DONIO (https://www.donio.cz)
*
KOUZELNÉ OMALOVÁNKY
(https://www.kouzelneomalovanky.cz)
*
TV BARRANDOV
(https://www.barrandov.tv)