Laetitia évoque sa rencontre avec Hélène et Valentin, les parents des jumeaux
Автор: AFM-Téléthon
Загружено: 2025-12-06
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En aout 2024, la vie d’Hélène et Valentin bascule : ils attendent des jumeaux. Mais l’amyotrophie spinale, une maladie génétique présente dans la famille de Valentin, refait surface. Les tests sont sans appel : Hélène et Valentin sont tous deux porteurs, et au moins un des bébés est atteint.
À cinq mois et demi de grossesse, le couple se tourne vers l’AFM-Téléthon. Sur les réseaux sociaux, Hélène échange avec Laetitia, la maman de Victoire qui a aujourd'hui 8 ans, traitée par thérapie génique après avoir été diagnostiquée de l’amyotrophie spinale, et qui habite à quelques rues de chez elle.
Le 22 avril 2025, Arthur et Raphaël voient le jour. Les analyses à la naissance confirment que les 2 bébés sont atteints de la maladie. Le 7 mai, ils reçoivent la thérapie génique, ce traitement révolutionnaire issu de recherches du laboratoire Généthon.
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