【頭蓋骨欠損】ヘルメット変えたら良い感じです〜！【2歳4ヶ月】

動画をご視聴いただきありがとうございます。

♪おもちママのあとがき♪
ヘルメットを新調しました！👏
以前のヘルメット、強度は申し分なかったのですが本当に汗が凄くて凄くて💦頭皮トラブルもあったりしたので、少しでも快適なものをという事で今回のものに行き着きました。
難点があるとすれば補助がおりず全額自費なのと、以前のと違ってサイズ調整が出来ないのでキツくなってきたらその都度作り直す必要がある事…😂ですが、背に腹は代えられないという事で。暫くはこれで過ごしてみようと思います！おもちくんも嫌ではなさそうなので一安心です。

ハイチェア特訓の様子もお送りしましたが、どうやらおもちくんは総じて「得体の知れない、硬い(もしくは冷たい)ものに素肌が触れるのが嫌」なようです。布製のものは初めてでも触れたりします。
今回は特訓の成果あって無事に克服してくれて良かったです👏✨


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【おもちくんについて】
2023年1月生まれのおもちくん（胎児ネーム→愛称）は
お顔と、頭蓋骨に奇形を持って生まれてきました

お顔について
・上下まぶたの欠損
・両目が離れていて、低位置
・両耳が小さく低位置、後方回転

頭蓋骨について
・頭頂部〜おでこの骨の欠損
・目の周りと頬骨の欠損
・下顎が小さい
・鼻骨が短い

下顎が小さい事により自発呼吸が難しく、産まれた日に気管切開手術を受けました
飲み込む力も弱い為、胃ろうから栄養を摂っています

おでこは骨がない為、触るとぷにぷにした感触
目の周りも骨がない為、眼球は奥に沈み込んでいます

今後どんな成長を遂げていくか、お医者さんにも誰にも分かりませんが
日々を一生懸命生きて
いろんな姿を見せてくれるおもちくんがとても愛おしく
そんな一瞬一瞬の幸せを噛み締めながら、家族3人で暮らしています

「世の中にはこんな子もいるんだなぁ」
少しでも沢山の人に、少しでも知ってもらう事
それがおもちくん、ひいては様々な医療的ケア児が
少しでも生きやすい未来に繋がるのではと思っています

このチャンネルを通して
おもちくんの存在がどなたかの心の片隅に、小さく小さくでも残ってくれると
これ以上ない幸せです

おもちファミリーを、よろしくお願いします🌻

（楽曲提供：株式会社 光サプライズ）