Почему врачам необходимо прислушиваться к семьям, в которых живут люди с синдромом Драве — профес...

Сегодня мы поговорим о редком заболевании эпилепсии: синдроме Драве — о том, что выходит за рамки приступов, и о том, как учет мнения семей может изменить подход к уходу, принятию решений и качеству жизни на протяжении всей жизни. Профессор Рима Наббут поделится результатами проекта D’Unseen, показав, как этнографические исследования выявляют неудовлетворенные потребности, меняющиеся приоритеты с течением времени и жизненно важную роль защиты интересов семьи при редких и сложных формах эпилепсии.
Этот эпизод спонсируется компанией Biocodex. Спонсор не оказывал влияния на редакционное содержание или обсуждение.

⚡ Смотрите другой эпизод о проекте с мамой и вице-президентом Ребеккой Юбер! 👇🏻
   • What Life Is Really Like for FAMILIES Affe...  

📖 Разделы
00:00 Трейлер и вступление
01:09 Знакомство с профессором Римой Наббут
01:39 Что такое синдром Драве и в чем его сложность
03:27 Как синдром Драве влияет на развитие и семьи с течением времени
04:50 Синдром Драве во взрослом возрасте и изменение приоритетов
05:44 Качество жизни после контроля над приступами
06:06 Проект D’Unseen
08:07 Как семьи воспринимают уход и принятие решений
10:10 Различные способы, которыми семьи справляются с трудностями, и почему это важно
13:06 Почему семьи хотят честности в отношении неопределенности
15:10 Уроки, полученные от семей, и совместное принятие решений
18:51 Что показало исследование о неудовлетворенных потребностях
21:55 Что могут сделать врачи, когда время и ресурсы ограничены
30:45 Изменение политики, защита интересов и ценность жизни опыт
33:32 Заключительные мысли и благодарности

🔗 Подробнее об эпизоде ​​(включая транскрипцию) 👇🏻
https://www.torierobinson.com/epileps...

🌐 Подробнее о Риме 👇🏻
https://www.torierobinson.com/guests/...

👕 Присоединяйтесь к сообществу Epilepsy Sparks с нашей продукцией 👇🏻
https://epilepsy-sparks.creator-sprin...

🌐 Больше информации об Epilepsy Sparks 👇🏻
https://www.torierobinson.com/epileps...

🎧 Слушайте подкаст Epilepsy Sparks Insights на Apple Spotify или ваш любимый провайдер!

🔤 Не понимаете все используемые термины? Ознакомьтесь с глоссарием Epilepsy Sparks! 👇🏻 https://www.epilepsysparks.com/glossary

📲 Присоединяйтесь к нам в социальных сетях!
LinkedIn   / epilepsy-sparks  
Bluesky https://bsky.app/profile/epilepsyspar...
Instagram   / epilepsysparks  
Facebook   / epilepsysparks  
TikTok   / epilepsysparks  

#podcast #epilepsycare #neurology #dravetsyndrome @biocodexgroup @contactalliancesyndromeded1622