De zorg voor Senn (9) staat onder druk

Senn (9) is meervoudig beperkt. Hij heeft het Charge-syndroom, en heeft onder andere hartafwijkingen, nierafwijkingen en een ontwikkelingsachterstand. Hij is slechtziend en slechthorend, en zijn ouders praten met hem via gebarentaal. Bovendien krijgt hij zijn voeding via een sonde. Senn heeft zulke intensieve zorg nodig dat er geen twijfel over mogelijk is dat hij in de Wet langdurige zorg (WLZ) thuishoort.

Maar: de zorg voor Senn staat opeens onder druk door een verandering in de wet. Senn onderging vorig jaar een slokdarmoperatie. Door complicaties na die operatie moeten Senns darmen nu elke dag gespoeld worden. Dat wordt bij de familie thuis gedaan, en uitgevoerd door de Kinderthuiszorg. Maar deze zomer kregen de ouders van Senn een brief waarin de Kinderthuiszorg uitlegde dat de darmspoelingen niet langer door hen kunnen worden gedaan, in de thuissituatie. Dat komt door een verandering van de wetgeving. Senn's ouders zijn nu bang dat ze straks elke dag op en neer met Senn naar het ziekenhuis moeten. 'Dat is geen doen. het is voor Senn al intensief om de dag door te komen.'

Moeder Nicole maakt zich boos over de situatie. Ze stuurt mails en pleegt telefoontjes naar de instanties, maar wordt niet gehoord.
'Dit maakt het voor Senn en voor het hele gezin nog zwaarder dan het nu toch al is.'