La Realidad de una Enfermedad Rara, la Historia de Superación de Fide

¡Miércoles de podcast, miércoles #30! 🎙️

En el episodio de esta semana, tenemos una invitada muy especial. Fide

Conferencista, Divulgadora en Enfermedades Raras y Graduada en Trabajo Social

Hablamos con ella sobre su enfermedad, Porfiria Eritropoyética Congénita.

👉 Imagina que dentro de tu cuerpo hay una fábrica que hace muchas cosas importantes para que puedas estar sano, como hacer sangre. La sangre tiene un color rojo especial gracias a un ingrediente que se llama 'heme'. En las personas con Porfiria Eritropoyética Congénita, esa fábrica tiene un problema y no puede hacer bien ese ingrediente. Entonces, algunas partes de su piel se vuelven muy sensibles al sol, y pueden tener dolores o manchas si se exponen demasiado

A raíz de su enfermedad, Fide ha perdido tejido, sus dedos, sus facciones…

👉 Fide también nos cuenta, perdió su niñez por padecerla, no tiene ni un solo recuerdo bonito de su infancia, su adolescencia tampoco ha sido buena, no fue a ninguna fiesta ni a ningún cumpleaños

👉 Ella por ejemplo, va en el metro y se sienta y nadie se sienta a su lado. Es un vacío que ninguna persona merece.

Fide sin duda, da una lección de sabiduría y fuerza, que todo el mundo debería escuchar.

Gracias Fide, por dejarnos contar tu historia ❤️‍🩹

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Marcas de Tiempo
0:00 Introducción
2:11 ¿Qué es la Porfiria de Günther?
5:03 ¿Tus hermanos también tienen la enfermedad?
5:51 ¿Cómo fue para tu familia recibir ese diagnóstico?
10:28 ¿Cuántas personas en el mundo tienen esta enfermedad?
15:03 ¿Cómo ha sido para ti enfrentar las mutilaciones?
16:39 ¿Cómo recuerdas tu infancia viviendo con la enfermedad?
20:50 ¿Cómo fue tu adolescencia con esta condición?
21:50 ¿Siente dolor por la enfermedad?
23:22 ¿Sufriste bullying por tu aspecto físico?
26:13 ¿Es cierto que tu primer cumpleaños lo celebraste a los 40 años?
27:32 ¿Cómo fue tu experiencia en el colegio?
29:22 "La música me salvó la vida"
31:56 Si pudieras nacer de nuevo sin la enfermedad, pero perder todo lo que has aprendido, ¿lo harías?
33:02 ¿Hay investigaciones actuales sobre una posible cura para la enfermedad?
43:29 ¿Es verdad que la gente se aleja de ti en el metro?
46:57 ¿Los niños han sido crueles contigo debido a tu apariencia?
48:59 ¿Cómo son tus amistades actuales y tu relación con las redes sociales?
51:46 ¿Qué proyectos tienes para el futuro?
54:50 Si tuvieras una varita mágica, ¿Qué cambiarías de las enfermedades raras?
57:14 ¿Tienes algún tipo de ayuda económica por los gastos que genera la enfermedad?
1:00:10 ¿Qué le dirías a alguien que acaba de ser diagnosticado con una enfermedad rara?
1:01:15 ¿Recibes algún tipo de ayuda psicológica?
1:03:20 ¿Qué ayuda te gustaría recibir en tu asociación?
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