【間質性肺病系列短片 (4):尋找同路人】
Автор: Rare Disease Hong Kong
Загружено: 4 нояб. 2023 г.
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當確診患上罕見病的一刻,有不少患者及其家人都會感到徬徨無助,甚至有些更不想讓其他人知道。其實同路人的經驗分享和親友的支持,對患者的身心靈健康十分重要。
罕盟十分鼓勵病患勇於踏出一步,適時向外界尋求支援,例如加入病友組織,與同路人互動交流,建立積極和正面的態度,對患者和照顧者都大有裨益。同時,罕盟亦聆聽各罕病患者的聲音,集結各方力量,一同向有關當局反映訴求,務求所有患者都能夠得到最適時和適切的治療。
罕盟歡迎各罕見病患者及照顧者,以及關心和支持罕病社群的朋友加入。
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