Filière de santé FilRougE-MCGRE
Créées et pilotées par le Ministère des Solidarités et de la Santé, les filières de santé Maladies Rares ont pour vocation de :
- créer des synergies et des échanges entre les différents acteurs professionnels et associatifs impliqués
- améliorer la prise en charge des patients
- développer la formation et l’information auprès des professionnels de santé et des acteurs sociaux et médico-sociaux
- sensibiliser et informer au niveau des pathologies, du diagnostic et de la prise en charge
- coordonner et favoriser la recherche
La Filière MCGRE regroupe les maladies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse.
Présentation du jeu Drep-Avenir
L'actualité de la filière FilRouge - 20ème journée MCGRE
Chartre de qualité pour la prise en charge des Urgences drépanocytaires
Discussions sur la charte de prise en charge aux urgences - Dr Kassasseya, Dr Bernit, Dr Dautremer.
Aide à la transition pour les patients drépanocytaires - Par la Dr Corinne Guitton
Présentation de l'enquête sur la prise en charge des patients aux urgences, par le Dr Pierre Cougoul
Présentation du jeu PopSickle
Bien vieillir avec la drépanocytose - par la Dr Christelle Chantalat Auger Marzano
Point GR LEarn - Formation et Information par la Dr Emmanuelle Bernit
Parcours de soin : formation à la douleur par Luce Kuséké Sona
Transfusion mode opératoire de surveillance, par les Drs Boennec et Fodilpacha
Fertilité et sexualité : des mots pour le dire - par Michel Anselme, patient expert
Membranopathies constitutionnelles – Pr Loïc GARÇON & Dr Bouchra BADAOUI
Drépanocytose et fertilité
Week-end transition AdoDrep Gwada 2024
Sport et drépanocytose : témoignage de jeunes malades
Infections ostéo-articulaires chez l'enfant drépanocytaire
Organisation du dépistage néonatal de la drépanocytose par Dr Diane Dufour
Introduction à la 19ème journée de la Filière MCGRE
Points forts du congrès ASH
Temps forts du congrès Océan Indien 2024 par Dr Chamouine
La drépanocytose au congrès de l'ASH
Actualités du Club du Globule Rouge et du Fer par la Dr V. Baudin-Creuza, CGRF
Attentes des DROM-COM vis à vis de la filière MCGRE, par le Dr N. Elenga, CRMR de Guyane
Dépistage néonatal de la drépanocytose : information aux parents des enfants dépistés AS
Drépanocytose : mise à jour des supports de vaccination
La prise en charge aux urgences des drépanocytaires par Dr M. Etienne-Julan, CRMR de Pointe-à-Pitre
Enjeux et contours d’une protection des droits de la recherche clinique
Drepanopedia, intelligence artificielle au service de la drépanocytose, par Zacharie Liman Tinguiri
Où en est-on de la thérapie génique pour la drépanocytose ?