PAHSSc Dernegi
Hasta ve hasta yakınları tarafından 1991 yılında kurulan ve bugünkü haline 2018 yılında ulaşan Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneğimiz, faaliyetlerini kar amacı gütmeden tamamen gönüllülük esasıyla yürütmektedir.
Her biri birer nadir hastalık olan;
💜 Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH),
🌻 Skleroderma, Sistemik Skleroz,
❤️ Eisenmenger Sendromu,
🧡 Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon (KTEPH),
💙 idiyopatik Pulmoner Fibrozis (Akciğer Sertleşmesi - ipf),
ile
🫁 Akciğer Nakli ve
🫁🫀 Kalp-Akciğer Nakli
hastaları ve ailelerine hizmet veren, tedavi, eğitim ve sosyal haklara erişim için savunuculuk yapan, hak temelli çalışan bir sivil toplum kuruluşudur.
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc)
Adres: Karşıyaka Belediyesi Sancar Maruflu Sivil Toplum Yerleşkesi, 1851/10. Sk. No: 3, 35600
İzmir / Turkiye
Tel: +90 850 885 27 11
Cep: +90 555 024 14 80
Iban: TR52 0004 6004 7688 8000 0415 58
Nadir Hastalıklar Ağı kurucu üyesidir.
🫁 KTEPH'in Şarkısı
🫁 İPF, Nefese Tutunanların Şarkısı
🌻 Sklerodermanın Şarkısı
🌟 PAHSSc Nefesle Hayat Bulur 🫁
🌻 Reyno’nun (Raynaud) Şarkısı -1.1
💙 Mavi mor bir kalp taşıyorum 💜
🦹 PAHraman -1.2 🫁
🦓💪 Sen de Durma yaşa 🎶✨
⚡️Romberg’in Mavi Şimşekleriyiz Biz 💙 / (Blitzblau: Şimşek Mavisi)
🫁 Donöre Şarkı
🫁 Organ Bağışında Varsayılmış Onam Türküsü - 1.2
⚡️ Klob ve Romberg'in Mirası -1 💙
🫁 Organ Bağışında Varsayılmış Onam Türküsü - 1.1
🦹 PAHraman -1.3
🌻 Ayçiçeği gibi
🫁🫀 Dr. Victor Eisenmenger
🫁 KTEPH Bir Durak -1
🫁 Organ Bağışında Varsayılmış Onam Türküsü -1.3
PAHSSc'nin Gücü Nefeslerden Gelir -1 🫁
🫁 Varsayılmış Onam -1.1
📜 Akciğer Naklinin Öyküsü 🫁
🫁 Her Nefeste -1
🫁 Hayat Vermek - 1.1
🫁 Her Nefes Bir Savaş -1
⚫ Nadiriz ama Çokuz 🦓
🦹 PAHraman -1
🫁 Şamil Hamidullah İlk PAH Savaşçısı 🎖️
🫁 Organ Bağışında Varsayılmış Onam Türküsü -1
🌻 Reyno’nun (Raynaud) Şarkısı -1
Nevşehirli Damat İbrahim Paşa müstakbel eşi Fatma Sultan’a olan aşkını şiiri